Εισαγωγή στην ανάγκη για έναν «φιλικό προς τον ασθενή» Οδηγό(1):

Πολλές επαγγελματικές εταιρίες υγειονομικής περίθαλψης αναγνωρίζουν την ανάγκη να ενδυναμωθούν οι ασθενείς και οι οικογένειές τους να χρησιμοποιούν πιο αυστηρές διαδικασίες για να διασφαλίσουν ότι τα καλύτερα διαθέσιμα στοιχεία ενημερώνουν τις συστάσεις υγειονομικής περίθαλψης.

Ως εκ τούτου, υπάρχει ανάγκη για αποτελεσματική χρήση των πόρων και διεθνή συνεργασία για την καθοδήγηση της ανάπτυξης, υλοποίησης και προσαρμογής με αποτέλεσμα καλύτερα κατανοητό περιεχόμενο, δηλαδή «φιλικό προς τον ασθενή».

Στόχοι:

Με αυτόν τον στόχο κατά νου, το GAAPP (Global Allergy & Airways Patient Platform) σε συνεργασία με το APEPOC (Ισπανική Εθνική Ένωση Ασθενών ΧΑΠ) και με την επιστημονική ανασκόπηση CIBERES(2) έχει δημιουργήσει σύντομους οδηγούς υποστηρίζονται με επιστημονικά στοιχεία και  διεθνή πρότυπα για τη διαχείριση της ΧΑΠ(3) ως εργαλείο που επιτρέπει στους ασθενείς με ΧΑΠ, τις οικογένειές τους και τους φροντιστές να λαμβάνουν τις καλύτερες αποφάσεις για τη νόσο τους.

Μεθοδολογία:

Αυτοί οι οδηγοί είναι το αποτέλεσμα του Μεθοδολογία «Συμμετοχή στη Δράση Έρευνας»(4) και την «πρόταση αξίας για τον ασθενή», που εστιάζουν στην αυτοδιαχείριση της νόσου και στην πρόληψη της εξέλιξής της από την επίτευξη καλύτερης ποιότητας ζωής και μεγαλύτερο προσδόκιμο ζωής.

Βασικά ζητήματα προς αντιμετώπιση:

  1. Η ΧΑΠ υποδιαγιγνώσκεται, ούτε οι ασθενείς ούτε οι γιατροί (πρωτοβάθμιας περίθαλψης) το γνωρίζουν
  2. Η αντίκτυπο στη θεραπεία ασθενή για τον έλεγχο και την εξέλιξη της νόσου είναι ανεπαρκής
  3. Ελλειψη επικοινωνίας μεταξύ ασθενών και γιατρών
  4. Έλλειψη αποτελεσματικότητας, συνεχή και πολυεπιστημονική παρακολούθηση
  5. Η διάγνωση και η θεραπεία των παροξύνσεων είναι αναποτελεσματική και η προαγωγή του εαυτού δεν προωθείται.


Αγγλικά


Deutsch


tiếng Việt


español


ιταλικά


русский


Français


Português brasileiro


Ουκρανός

Θέματα του οδηγού:

  1. Πρόληψη
  2. Διάγνωση
  3. Συντήρηση
  4. Διαχείριση σταθερής ΧΑΠ
  5. Διαχείριση φωτοβολίδων
  6. Συγγενείς ασθένειες και COVID-19

Θέλετε αυτοί οι οδηγοί να μεταφραστούν στην εθνική σας γλώσσα; Επικοινωνήστε μαζί μας στο info@gaapp.org

Ομάδα εμπειρογνωμόνων:

 Μια διεπιστημονική ομάδα ειδικών ασθενών, κλινικών ιατρών και ερευνητών, διάφορων κλάδων:

  • Συντονιστής Ομάδα: Gundula Kobmiller (GAAPP), Tonya Winders (Πρόεδρος GAAPP), Nicole Hass (Εκπρόσωπος και Τεχνικός Σύμβουλος του APEPOC), Δρ Ady Angelica Castro (Ιατρική Ερευνήτρια CIBERES ISCIII).
  • Ομάδα Εργασίας: Ady Angelica Castro (Ιατρική Ερευνήτρια CIBERES ISCIII), Δρ Isidoro Rivera (Ιατρός Πρωτοβάθμιας Φροντίδας), Nicole Hass (Εκπρόσωπος και Τεχνικός Σύμβουλος του APEPOC), Δρ Raúl de Simón (Ιατρός Πρωτοβάθμιας Φροντίδας και συντονιστής καπνίσματος της επιστημονικής εταιρείας SEMERGEN) .
  • Μεθοδολογική υποστήριξη: Carlos Bezós (Institute for the Patient Experience, IEXP).
  • Διοικητική υποστήριξη και μεταφράσεις: (Ισπανικά, Ρωσικά και Ουκρανικά): Lara Puente (APEPOC), Viktoria Rozhko (APEPOC).
  • Άλλες μεταφράσεις: GAAPP (Global Allergy & Airways Patient Platform).
  • Ομάδα ασθενών: Juan Traver, Consuelo Díaz de Maroto, Antonia Coalla, Elena Diego.
  • Πρόσθετη ομάδα υποστήριξης (ασθενείς): Asunción Fenoll, Fernando Uceta, José Julio Torres, Justo Herraíz, Luís María Barbado, Maria Isabel Martín, María Martín, Pedro Cabrera.
  • Ομάδα μελών της οικογένειας του ασθενούς και φροντιστών: Άνχελες Σάντσες, Ιβάν Πέρεθ, Χοσέ Νταβίντ Φερνάντες, Χουλιάν Ντουράντ, Ματίλντε Απαρίσιο.

Αυτοί οι οδηγοί έχουν δημιουργηθεί για ασθενείς με ΧΑΠ και φροντιστές, χάρη στη συλλογική εργασία:

Logo_APEPOC

Με τις κλινικές αναθεωρήσεις των:

Χάρη στη γενναιόδωρη υποστήριξη των: