Παγκόσμια Ημέρα ΧΑΠ 2020

Πρόλογος του Tonya A. Winders, GAAPP

«384 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως επηρεάζονται από τη ΧΑΠ. Είναι η τρίτη κύρια αιτία θανάτου μεταξύ καρδιακών παθήσεων και εγκεφαλικού επεισοδίου. Όπως υποστηρίζει ο παγκόσμιος ασθενής, πιστεύουμε ότι είναι απαραίτητο
να αυξήσει το επίπεδο ευαισθητοποίησης και κατανόησης μεταξύ των ασθενών, των φροντιστών, των επαγγελματιών υγείας, των υπευθύνων χάραξης πολιτικής και του κοινού σχετικά με τον αντίκτυπο της ΧΑΠ και τις ευκαιρίες να
μεταρρύθμιση της φροντίδας των ασθενών. Πιστεύουμε ότι οι ασθενείς πρέπει να έχουν την εξουσία να ζουν ελεύθερα με ΧΑΠ, χωρίς συμπτώματα και παροξύνσεις, μειώνοντας την αλληλεπίδρασή τους με τα νοσοκομεία και παρατείνοντας τη ζωή τους για όσο το δυνατόν περισσότερο ».

Παγκόσμια Ημέρα ΧΑΠ 2020

Παγκόσμια Ημέρα ΧΑΠ οργανώνεται από η Παγκόσμια Πρωτοβουλία για Χρόνια Αποφρακτική Πνευμονοπάθεια (GOLD) σε συνεργασία με επαγγελματίες υγείας και ομάδες ασθενών ΧΑΠ σε όλο τον κόσμο. Στόχος του είναι να αυξήσει  ευαισθητοποίηση, ανταλλαγή γνώσεων και συζήτηση τρόπων μείωσης του φορτίου της ΧΑΠ παγκοσμίως.

Χάρτης ασθενών ΧΑΠ

Εκπρόσωποι τριών εθνικών οργανώσεων ασθενών μαζί με επτά κλινικούς γιατρούς συζήτησαν την αξία της καθιέρωσης ενός Χάρτη Ασθενών ως πιθανό σημείο εκκίνησης για συζητήσεις σχετικά με τον τρόπο μεταρρύθμισης της περίθαλψης για ασθενείς με ΧΑΠ. Αυτός ο Χάρτης στη συνέχεια ξεκίνησε και χρηματοδοτήθηκε από την AstraZeneca και στοχεύει να θέσει ένα πρότυπο για αυτό που πρέπει να περιμένουν τα άτομα με ΧΑΠ από τη συνεχιζόμενη φροντίδα τους. Αυτές οι προσδοκίες είναι σύμφωνες με την τρέχουσα κατανόηση βέλτιστων πρακτικών από τις υπάρχουσες υπηρεσίες ΧΑΠ, για την παροχή συναίνεσης σχετικά με τα παγκόσμια πρότυπα της περίθαλψης ΧΑΠ και την έγκαιρη, τεκμηριωμένη θεραπεία για τη διατήρηση της κατάστασης της υγείας, την ελαχιστοποίηση των συμπτωμάτων και την πρόληψη των επιδεινώσεων. Ο σκοπός αυτού του Χάρτη είναι να κινητοποιήσει τις κυβερνήσεις, τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης, τους υπεύθυνους για τη χάραξη πολιτικής, τους εταίρους του κλάδου της υγείας των πνευμόνων και τους ασθενείς / φροντιστές για την αντιμετώπιση της ανεκπλήρωτης ανάγκης και του φόρτου στη ΧΑΠ, τελικά να συνεργαστούν για να προσφέρουν ουσιαστικές βελτιώσεις στη φροντίδα, τόσο τώρα όσο και στο μέλλον.

Αυτός ο Χάρτης περιγράφει έξι αρχές ποιοτικής φροντίδας που οι ασθενείς πρέπει να περιμένουν να λάβουν, όπου κι αν ζουν. Οι βασικές έννοιες αναπτύχθηκαν από μια ομάδα εργασίας 20 κλινικών και εκπροσώπων της ομάδας υπεράσπισης ασθενών και βελτιώθηκαν από την επιτροπή εμπειρογνωμόνων που συνέταξε τον Χάρτη για τους ασθενείς της ΧΑΠ.

Βρείτε εδώ τον Χάρτη ΧΑΠ ασθενών.

6 Αρχές

Αρχή # 2: «Αξίζω να καταλάβω τι σημαίνει η ΧΑΠ για μένα και πώς μπορεί να προχωρήσει η ασθένεια».

Αρχή # 3: «Αξίζω την πρόσβαση στην καλύτερη διαθέσιμη τεκμηριωμένη, εξατομικευμένη θεραπεία, για να διασφαλίσω ότι μπορώ να ζήσω όσο και όσο το δυνατόν περισσότερο».

Αρχή # 4: «Αξίζω μια επείγουσα αναθεώρηση του τρέχοντος διαχειριστικού σχεδίου μου εάν αντιμετωπίσω μια« έξαρση », για να αποτρέψω περαιτέρω επιδείξεις και πρόοδο των ασθενειών."

Αρχή # 5: «Αξίζω πρόσβαση στη σωστή εξειδικευμένη περίθαλψη όταν χρειάζεται (είτε παρέχεται στο νοσοκομείο είτε στην κοινότητα) για τη διαχείριση της ΧΑΠ μου, ανεξάρτητα από το πού ζω.»

Αρχή # 6: «Αξίζω να ζω ελεύθερα με τη ΧΑΠ, μεγιστοποιώντας ταυτόχρονα την ποιότητα ζωής χωρίς στίγμα ή ενοχή.»