Πρόσφατες Εκδόσεις GAAPP και Παρουσιάσεις Συνεδρίων
Σχετικά νέα
Από το Επιστημονικό Υπεύθυνο Γραφείο
Ερευνητικές Ειδήσεις και Ευκαιρίες
Πρόσληψη ερευνητικών ευκαιριών
Η Κατανόηση και Έρευνα για τις Καθημερινές Εμπειρίες και Ανάγκες ή Η πρωτοβουλία BURDEN είναι ένα ερευνητικό έργο για την εξέταση της επίδρασης της μη κυστικής ίνωσης βρογχεκτασιών (NCFBE) στην καθημερινή ζωή των ατόμων που ζουν με NCFBE και των φροντιστών τους. Αναφέρεται επίσης συνήθως ως βρογχεκτασίες (χωρίς κυστική ίνωση) ή απλώς βρογχεκτασίες. Οι βρογχεκτασίες είναι μια χρόνια, συχνά προοδευτική πνευμονοπάθεια που χαρακτηρίζεται από μη αναστρέψιμη και μη φυσιολογική διεύρυνση των βρόγχων και χρόνια συμπτώματα.
Ενημερώστε μας εάν εσείς ή κάποιος στην κοινότητά σας ταιριάζει με αυτό. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τα έργα GAAPP που προσλαμβάνουν: research@gaapp.org
Πάρε μέρος
Webinar για την έρευνα της Παγκόσμιας Ημέρας Βρογχεκτασιών
Το διαδικτυακό σεμινάριο της Παγκόσμιας Ημέρας Βρογχεκτασίας, που διερεύνησε την αξία της συμμετοχής των ασθενών στην έρευνα, είναι τώρα διαθέσιμο!
Το GAAPP συγκέντρωσε μια ειδική στον τομέα της και έναν ασθενή πρεσβευτή σε συνομιλία. Ακούστε τον Dr. Michal Shteinberg, MD, PhD. Και η Ninon Farber καθώς συζητούσαν το ταξίδι της Ninon μέσα από την πάλη της με τις βρογχεκτασίες και την αξία που βρήκε στη συμμετοχή της στην έρευνα. Μάθετε πώς εσείς ως ασθενής μπορείτε να συμμετάσχετε στην έρευνα.
Κάντε κλικ εδώ για να παρακολουθήσετε ολόκληρο το διαδικτυακό σεμινάριο!
Εκδόσεις GAAPP και Παρουσιάσεις Συνεδρίων
Η GAAPP θα παρουσιάσει δεδομένα συνεργασίας σε δύο επερχόμενα μεγάλα ευρωπαϊκά συνέδρια:
Στο Συνέδριο της Ευρωπαϊκής Αναπνευστικής Εταιρείας στη Βιέννη, από τις 7 έως τις 11 Σεπτεμβρίου 2024, θα ρίξουμε φως στο θέμα «Πολλαπλή νοσηρότητα στη νόσο τύπου 2: Έρευνα ασθενών και παρόχων».
Στο Συνέδριο της Ευρωπαϊκής Ακαδημίας Δερματολογίας και Αφροδισιολογίας στο Άμστερνταμ από τις 25 έως τις 28 Σεπτεμβρίου 2024 θα παρουσιάσουμε την «Προοπτική του Ιατρού σχετικά με το βάρος της Χρόνιας Αυθόρμητης Κνίδωσης (CSU) για ασθενείς και την ανικανοποίητη ανάγκη κατά τη θεραπεία της CSU: Δεδομένα σε όλη τη χώρα από το Urticaria Voices». και «Επίδραση της χρόνιας αυθόρμητης κνίδωσης στους τομείς της ποιότητας ζωής που σχετίζονται με την υγεία: Δεδομένα ειδικά για τη χώρα από ασθενείς που συμμετέχουν στη μελέτη Urticaria Voices.
Παγκόσμιο Συνέδριο Βρογχεκτασιών στο Νταντί της Σκωτίας
Από τις 4 έως τις 6 Ιουλίου 2024, η GAAPP και περισσότεροι από 15 άλλοι οργανισμοί και ομάδες υποστήριξης ασθενών επικεντρώθηκαν στις βρογχεκτασίες, το NTM και άλλες αναπνευστικές παθήσεις, συμμετέχοντας στο Παγκόσμιο Συνέδριο Βρογχεκτασιών στο Dundee της Σκωτίας.
Πατήστε εδώ για να ακούσετε από κορυφαίους παγκόσμιους ειδικούς και να μάθετε περισσότερα σχετικά με τη διαχείριση των βρογχεκτασιών.
Σχετικά νέα
Μια πρόσφατη μελέτη αξιολόγησε την αποτελεσματικότητα της μαροκινής αραβικής έκδοσης του τεστ αξιολόγησης ΧΑΠ (CAT) στον προσυμπτωματικό έλεγχο για χρόνια αποφρακτική πνευμονοπάθεια (ΧΑΠ) μεταξύ αραβόφωνων πληθυσμών. Τα αποτελέσματα έδειξαν ότι το CAT (και η πρόσφατα μετονομασθείσα έκδοσή του CAAT) θα μπορούσε να χρησιμεύσει αποτελεσματικά ως εργαλείο προσυμπτωματικού ελέγχου για τη ΧΑΠ, βοηθώντας τους επαγγελματίες υγείας σε χώρους πρωτοβάθμιας περίθαλψης να διαγνώσουν νωρίτερα την ασθένεια.
Για να υποστηρίξει τα μέλη της αραβόφωνης κοινότητας μας, το GAAPP κυκλοφόρησε ένα νέο εκπαιδευτικό βίντεο στα αραβικά και δημοσίευσε μια μετάφραση του CAAT στην ιστοσελίδα του CAAT. Εκτιμούμε πολύ τον Δρ Arafa Aboelhassan για την ηχογράφηση του βίντεο.
Η εκπαιδευτική καρτ ποστάλ CAAT με στόχο την ευαισθητοποίηση αυτού του σημαντικού εργαλείου είναι τώρα διαθέσιμη για λήψη στην ιστοσελίδα. Ένα έντυπο αντίγραφο θα είναι διαθέσιμο στα περίπτερα του συνεδρίου μας.
Το αποκορύφωμα του Ιουλίου ήταν η τρίτη Παγκόσμια Ημέρα Βρογχεκτασίας που εστίασε στη σημασία της συμμετοχής των ασθενών και της συμμετοχής σε κλινικές δοκιμές. Αυτός ο κρίσιμος ρόλος ήταν ιδιαίτερα εμφανής στο Παγκόσμιο Συνέδριο Βρογχεκτασιών στο Νταντί του Ηνωμένου Βασιλείου, όπου ακούσαμε για πολλές επιτυχημένες κλινικές δοκιμές πρώιμου και όψιμου σταδίου με νέες πιθανές θεραπείες για άτομα με βρογχεκτασίες χωρίς ΚΙ.
Η καινοτομία στη θεραπεία του αναπνευστικού απαιτεί την ανάπτυξη καλύτερων εργαλείων ανάπτυξης φαρμάκων που αξιολογούν τα αποτελέσματα των δοκιμών που έχουν σημασία για τους ασθενείς, συμπεριλαμβανομένων συμπτωμάτων όπως ο βήχας και η παραγωγή βλέννας (φλέγμα). Οι υποστηρικτές της βιομηχανίας της επικύρωσης CAAT σε βρογχεκτασίες χωρίς κυστική ίνωση μέσω της μελέτης EMBARC BRIDGE συναντήθηκαν στο Παγκόσμιο Συνέδριο για τις βρογχεκτασίες για να συζητήσουν τη ρυθμιστική στρατηγική που υποστηρίζει τις προσπάθειες επικύρωσης. Το αποτέλεσμα θα συζητηθεί με το Διοικητικό Συμβούλιο της CAAT τον Αύγουστο.
Σας προσκαλούμε να ολοκληρώσετε τη δική μας έρευνα μελών, καθώς τα σχόλιά σας είναι απαραίτητα για το έργο της GAAPP στο μέλλον.
