Πρόσφατες Εκδόσεις GAAPP και Παρουσιάσεις Συνεδρίων
Σχετικά νέα
Από το Επιστημονικό Υπεύθυνο Γραφείο
Ερευνητικές Ειδήσεις και Ευκαιρίες
Πρόσληψη ερευνητικών ευκαιριών
ΒΡΟΓΧΙΚΟ ΑΣΘΜΑ
Βοηθήστε τους ερευνητές να δοκιμάσουν μια τροποποιημένη συσκευή εισπνοής άσθματος με περίπου 90% χαμηλότερο αποτύπωμα άνθρακα. Κριτήρια συμπερίληψης:
Ήπιο έως μέτριο άσθμα
18 ετών και άνω
Πατήστε εδώ για να δούμε αν δικαιούστε να συμμετάσχετε!
ΧΡΟΝΙΑ ΚΝΙΔΩΣΗ
Μια κλινική δοκιμή που αναζητά ενήλικες που ζουν με χρόνια επαγόμενη κνίδωση (CIndU). Συμμετέχετε σε μια μελέτη για τη διερεύνηση μιας νέας θεραπείας, της Remibrutinib. Κριτήρια συμπερίληψης:
Η Κατανόηση και Έρευνα για τις Καθημερινές Εμπειρίες και Ανάγκες ή Η πρωτοβουλία BURDEN είναι ένα ερευνητικό έργο για την εξέταση της επίδρασης της μη κυστικής ίνωσης βρογχεκτασιών (NCFBE) στην καθημερινή ζωή των ατόμων που ζουν με NCFBE και των φροντιστών τους. Αναφέρεται επίσης συνήθως ως βρογχεκτασίες (χωρίς κυστική ίνωση) ή απλώς βρογχεκτασίες. Οι βρογχεκτασίες είναι μια χρόνια, συχνά προοδευτική πνευμονοπάθεια που χαρακτηρίζεται από μη αναστρέψιμη και μη φυσιολογική διεύρυνση των βρόγχων και χρόνια συμπτώματα.
Είστε άτομο με ΧΑΠ, ατοπική δερματίτιδα ή χρόνιο βήχα και θέλετε να πείτε το ταξίδι υγείας ή την ιστορία της θεραπείας σας; Η GAAPP συλλέγει σύντομες μαρτυρίες βίντεο και ενδιαφέρεται να ακούσει από εσάς! Η εγγραφή της ιστορίας σας διαρκεί περίπου 30 λεπτά και μπορεί να γίνει χρησιμοποιώντας το smartphone σας.
Ενδιαφέρεστε να μάθετε περισσότερα; Στείλτε μας email στο info@gaapp.org.
Δώστε τα σχόλιά σας
Παροχή τα σχόλιά σας πριν τις 15 Οκτωβρίου! Μια υπέροχη νέα πηγή για τη συμμετοχή των ασθενών στην έρευνα είναι ανοιχτή για δημόσιο σχολιασμό. Δώστε τη φωνή σας στη δέσμευση των ασθενών με την ανάπτυξη και την εφαρμογή ψηφιακών εργαλείων υγείας.
Εκδόσεις GAAPP και Παρουσιάσεις Συνεδρίων
Η ομάδα GAAPP συμμετείχε στο #ERSCongress2024 στη Βιέννη, μοιράζοντας τις απόψεις των ασθενών και των φροντιστών με τους πολλούς συνεργάτες μας και αναφέροντας τα αποτελέσματα της έρευνας στην οποία συμβάλαμε.
• Μοιραστήκαμε τα αποτελέσματα μιας διεθνούς έρευνας για ασθενείς και παρόχους #community, με επικεφαλής το GAAPP, υπογραμμίζοντας τη σημασία του συντονισμού της φροντίδας για συννοσηρές παθήσεις #T2I ειδικά σε αυτήν την εποχή των #βιολογικών και τον σημαντικό ρόλο των κλινικών ιατρών πρωτοβάθμιας περίθαλψης και των ασθενών στη διασφάλιση της επικοινωνίας μεταξύ διαφορετικών ειδικών .
«Πολλαπλή νοσηρότητα στη νόσο τύπου 2: Έρευνα ασθενών και παρόχων από τη Ruth Tal-Singer (Μέσα, Ηνωμένες Πολιτείες), τη Donna Gardner, τον Brian Lipworth, τον Alberto Papi, τον Dave Singh, τη Mary Jo Strobel, τον Robert Wise, την Tonya Winders.
Η Διευθύνουσα Σύμβουλός μας Tonya Winders συνέγραψε μια παρουσίαση σε μια διεθνή έρευνα που υπογραμμίζει την ανάγκη για βελτιωμένη εκπαίδευση των ασθενών σχετικά με τον εντοπισμό έξαρσης της ΧΑΠ και την παροχή φροντίδας όταν χρειάζεται. «Πώς ενεργούν οι ασθενείς ως απάντηση στις παροξύνσεις της ΧΑΠ: αποτελέσματα από έρευνα σε πολλές χώρες από τους Frits ME Franssen (Μάαστριχτ, Ολλανδία), Ruth Young, Job FM Van Boven, Michael Crooks, Marie Eckerd, Jad El Khoury, Megan Grobert, John Hurst , Ann Hutchinson, John Linnell, Daiana Stolz, Tonya Winders, Jing Zhang, Clementine Nordon."
Σχετικά νέα
Μέλη της κλινικής και επιστημονικής συμβουλευτικής επιτροπής για τη δοκιμή αξιολόγησης των χρόνιων αεραγωγών συναντήθηκαν με μέλη του Συμβουλίου Διακυβέρνησης CAAT στο συνέδριο ERS για να συζητήσουν τη στρατηγική για την ολοκλήρωση της διάδοσης και επικύρωσης του CAAT στο άσθμα και την επέκταση της προσπάθειας επικύρωσης σε βρογχεκτασίες χωρίς ΚΙ ( NCFB) σε συνεργασία με τους ερευνητές του EMBARC BRIDGE.
Είμαστε ευγνώμονες στους εταιρικούς υποστηρικτές πολλών έργων CAAT: AstraZeneca, Boehringer Ingelheim, Chiesi, GSK, Sanofi/Regeneron και Roche/Genentech που αναγνωρίζουν τη σημασία αυτού του απλού εργαλείου 8 ερωτήσεων για την αξιολόγηση της κατάστασης της υγείας των ατόμων με ΧΑΠ, άσθμα και άλλες πνευμονικές παθήσεις.
Δείκτης ΧΑΠ
Τα Διαχωριστικά Δείκτης ΧΑΠ παρουσιάστηκε στο Συνέδριο της Ευρωπαϊκής Αναπνευστικής Εταιρείας 2024 στις 7 Σεπτεμβρίου. Το Ινστιτούτο Μελετών του Μέλλοντος της Κοπεγχάγης ανέπτυξε το ευρετήριο για να παρέχει μια κατανόηση 360 μοιρών των προσεγγίσεων για τη ΧΑΠ. Ο δείκτης COPD είναι μια πολύ λεπτομερής αναφορά δεδομένων 34 χωρών, με πάνω από 40 διαφορετικούς παράγοντες πολιτικής που έχουν αξιολογηθεί. Ο δείκτης περιλαμβάνει 1500 διαφορετικά σημεία δεδομένων στα οποία αξιολογείται κάθε χώρα. Μπορείτε να μάθετε πώς τα πάει μια χώρα σχετικά με τις πολιτικές καπνού, ποιότητας αέρα και εμβολιασμού, για να αναφέρουμε μερικές.
Το κύριο σημείο του Σεπτεμβρίου ήταν η ευκαιρία να δω πολλούς από εσάς προσωπικά στη Βιέννη της Αυστρίας μεταξύ 5 και 11 Σεπτεμβρίου, κάτι που πιστεύω ότι θα οδηγήσει σε νέες σημαντικές ερευνητικές συνεργασίες μεταξύ των πολλών μελών και υποστηρικτών του GAAPP.
Είμαστε ευγνώμονες στους ερωτηθέντες στην Έρευνα Οργανισμών Μελών GAAPP 2024 που υπογράμμισε την ανάπτυξη και την ποικιλομορφία της GAAPP (Εικόνα): Τα αποτελέσματα ενημέρωσαν τη στρατηγική του 2025 για κάθε έναν από τους 4 πυλώνες της στρατηγικής μας, την οποία μοιραστήκαμε μαζί σας στη σύνοδο κορυφής GAAPP. Όσον αφορά την Έρευνα, μάθαμε ότι οι περισσότεροι MO (87%) ενδιαφέρονται για την έρευνα (βλ. πίνακα σχετικά με τους τύπους έργων), αλλά το 65% στερείται Εκπαίδευσης για Έρευνα Ανθρώπινου Υποκειμένου και θα εκτιμούσε την κατάρτιση και την υποστήριξη. Η ανάπτυξη ερευνητικών ικανοτήτων είναι επομένως μία από τις κορυφαίες προτεραιότητες για την ερευνητική μας ομάδα, καθώς στοχεύουμε να επιτρέψουμε τη στρατολόγηση για μελέτες, έρευνες και ομάδες εστίασης καθώς και την υλοποίηση τοπικών ερευνητικών έργων σε συμμόρφωση με τις παγκόσμιες κατευθυντήριες γραμμές έρευνας για το ανθρώπινο αντικείμενο.
