Είμαστε στην ευχάριστη θέση να σας παρουσιάσουμε τον Χάρτη περίθαλψης ασθενών με ΧΑΠ—ένα καινοτόμο εκπαιδευτικό εργαλείο και εργαλείο υπεράσπισης που έχει σχεδιαστεί για να φωτίζει περισσότερο τις κοινές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα άτομα που ζουν με ΧΑΠ και οι φροντιστές τους.

Όπως ίσως γνωρίζετε, το ταξίδι με τη ΧΑΠ είναι πολύπλοκο και ξεκινά πολύ πριν από τη διάγνωση, σε έναν κόσμο όπου η εκπαίδευση των ασθενών δεν φθάνει πάντα στους ανθρώπους που τη χρειάζονται, τα συμπτώματα μπορούν να ελαχιστοποιηθούν ή να χαθούν και οι δοκιμές χρυσού προτύπου δεν χρησιμοποιούνται επαρκώς για την εύρεση επηρέασε τα άτομα αρκετά νωρίς στο ταξίδι της νόσου.

Οι προκλήσεις επεκτείνονται επίσης σε όλη τη θεραπεία και τη διαχείριση, συμπεριλαμβανομένων αποφάσεων σχετικά με φάρμακα και συσκευές, άσκηση, διατροφή και συνεχείς ανάγκες υποστήριξης, καθώς και κοινές εμπειρίες όπως παροξύνσεις (εξάρσεις) και προκλήσεις ψυχικής υγείας. Στο μακροπρόθεσμο ταξίδι τους, τα άτομα με ΧΑΠ μπορεί να αντιμετωπίσουν εμπόδια στην επαρκή φροντίδα ή κατακερματισμένη υποστήριξη, στίγμα και προκλήσεις αυτοδιαχείρισης. οι φροντιστές τους μπορεί επίσης να βιώσουν έλλειψη υποστήριξης και κόπωση από τη φροντίδα.

Αυτό το εργαλείο δημιουργήθηκε για να αναδείξει αυτές τις προκλήσεις, να υποστηρίξει τις προσπάθειες υπεράσπισης και να παρέχει μια συναρπαστική βάση στους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής για να εφαρμόσουν σημαντικές αλλαγές για την κοινότητα της ΧΑΠ.

Μια επισκόπηση του χάρτη περίθαλψης ασθενών με ΧΑΠ

Ο Χάρτης περίθαλψης ασθενών με ΧΑΠ καθοδηγεί τους χρήστες στο ταξίδι των ατόμων με ΧΑΠ, εξετάζοντας κάθε φάση, από την προδιάγνωση και τη διάγνωση έως τη συνεχή θεραπεία και παρακολούθηση. Για καθένα από αυτά, παρέχει:

  • Πληροφορίες σχετικά με τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα άτομα με ΧΑΠ και οι φροντιστές τους, σε σχέση με τη φροντίδα, τη νοητική και σωματική λειτουργία, τις αντιλήψεις των άλλων και την καθημερινή λειτουργία.
  • Διερεύνηση των συνεπειών καθεμιάς από αυτές τις προκλήσεις τόσο για τους ασθενείς όσο και για την κοινωνία, τονίζοντας τομείς όπου η υποστήριξη συχνά υπολείπεται.
  • Καλεί για δράση που αντιμετωπίζει τα κενά, συμπεριλαμβανομένων συγκεκριμένων βημάτων για τους ενδιαφερόμενους φορείς και τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής για να βοηθήσουν στη βελτίωση του ταξιδιού για όσους επηρεάζονται από τη ΧΑΠ.

Σε όλο το περιεχόμενό του, ο Χάρτης Φροντίδας ενσωματώνει τρία βασικά στοιχεία για τη συμμετοχή και την ενημέρωση των υπευθύνων χάραξης πολιτικής:

  1. Απόδειξη των φραγμών που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με ΧΑΠ και οι φροντιστές τους – αυτό περιλαμβάνει διαγνωστικές καθυστερήσεις, προβλήματα πρόσβασης και προκλήσεις θεραπείας.
  2. Οικονομικός αντίκτυπος – αυτό υπογραμμίζει την επιβάρυνση του κόστους τόσο για τα άτομα όσο και για τα συστήματα υγειονομικής περίθαλψης.
  3. Συναισθηματική φόροι στους ασθενείς και τις οικογένειές τους – αυτό περιλαμβάνει πραγματικές ιστορίες από άτομα με ΧΑΠ, με φωτογραφίες και μαρτυρίες βίντεο, που υπογραμμίζουν τον ανθρώπινο αντίκτυπο αυτής της πάθησης.

Μια παγκόσμια προσπάθεια που βασίζεται σε στοιχεία που βασίζονται σε στοιχεία

Ο χάρτης φροντίδας ασθενών με ΧΑΠ αναπτύχθηκε από κοινού από την GAAPP, European Federation of Allergy and Airways Diseases Associations Patients (EFA), και το Ίδρυμα ΧΑΠ. Αυτή η συλλογική προσπάθεια υποστηρίχθηκε από τις Sanofi, Regeneron και Alira Health και διαμορφώθηκε από έναν συνασπισμό εννέα παγκόσμιων ομάδων υποστήριξης ασθενών από χώρες όπως ο Καναδάς, η Γαλλία, η Γερμανία, η Ιταλία, η Ιαπωνία και οι Ηνωμένες Πολιτείες.

Το περιεχόμενο του χάρτη περίθαλψης ασθενών με ΧΑΠ βασίζεται σε μια περιεκτική ανασκόπηση περισσότερων από 50 πηγών—μελέτες, άρθρα με κριτές από ομοτίμους και μια βαθιά εθνογραφική εξερεύνηση των εμπειριών ασθενών και φροντιστών. Περισσότερες από 700 ιδέες εξήχθησαν, αναλύθηκαν και συντέθηκαν για να αντιπροσωπεύσουν μια ρεαλιστική εικόνα του παγκόσμιου ταξιδιού για ΧΑΠ. Η τελική αναφορά πληροφοριών, με το GAAPP ως συν-συγγραφέα, πρόκειται να δημοσιευθεί το 2025.

Αξιοποιώντας αυτό το διαδραστικό και προσαρμόσιμο εργαλείο

Ο χάρτης φροντίδας ασθενών με ΧΑΠ δημιουργήθηκε για την ευρύτερη κοινότητα ΧΑΠ και σας ενθαρρύνουμε να τον προσαρμόσετε στις συγκεκριμένες ανάγκες σας. Επομένως, το εργαλείο είναι διαθέσιμο σε διαδραστική μορφή PowerPoint για εύκολη χρήση, τροποποίηση και κοινή χρήση με διάφορους ενδιαφερόμενους. Έχει σχεδιαστεί για να είναι ένας ευέλικτος πόρος που μπορεί να εξελιχθεί παράλληλα με τα τοπία υγειονομικής περίθαλψης και να καλύψει τις μοναδικές ανάγκες των κοινοτήτων ΧΑΠ παγκοσμίως.

Παραδείγματα χρήσεων:

  • Για την εκπαίδευση ή την παροχή ανανεωτικών πληροφοριών στα μέλη της ομάδας και σε άλλους σχετικά με την εμπειρία του ασθενούς με ΧΑΠ σε όλη τη συνέχεια της περίθαλψης.
  • Για να δείξετε σε συνομιλίες με τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής τα πιο κοινά εμπόδια στη βέλτιστη διαβίωση που αντιμετωπίζουν τα άτομα με ΧΑΠ όπου ζείτε – και ποια αλλαγή μπορεί να τους ωφελήσει περισσότερο.
  • Για να επιτραπεί στους υπεύθυνους λήψης αποφάσεων να ακούσουν – μέσω των περιλαμβανόμενων βίντεο – τις εμπειρίες από πρώτο χέρι ατόμων με ΧΑΠ και των οικογενειών τους.

Ο Οδηγός Localization Map Care Patient Care με ΧΑΠ μπορεί να σας βοηθήσει στη διαδικασία προσαρμογής.

Σας ευχαριστούμε που βοηθήσατε να διευρυνθούν οι εμπειρίες και οι προκλήσεις όσων ζουν με ΧΑΠ καθώς και όσων φροντίζουν για αυτούς—μπορούμε μαζί να δημιουργήσουμε έναν καλύτερο, πιο υποστηρικτικό κόσμο για όσους ζουν με ΧΑΠ.

Κατεβάστε το Χάρτης ασθενών με ΧΑΠ και  Οδηγός τοπικής προσαρμογής!