Έρευνα

Βελτιστοποιήστε τη συμπερίληψη της φωνής και της προοπτικής του ασθενούς στη δημιουργία δεδομένων υψηλής ποιότητας

Αποστολή

Προσπαθούμε να ενδυναμώσουμε τους οργανισμούς-μέλη και τους συνεργάτες μας μοιραζόμενοι την εκτενή μας εμπειρία σε θέματα δεοντολογίας, κλινικών δοκιμών, έρευνας ερευνών, ομάδων εστίασης και άλλων πτυχών της έρευνας με επίκεντρο τον ασθενή και υποστηρίζοντας την ανάπτυξη θεραπειών και διαγνωστικών

Όραμα

Για να βοηθήσουμε στο συντονισμό και την εναρμόνιση των συνεργατικών μας δραστηριοτήτων και στη βελτιστοποίηση της συμπερίληψης της φωνής και της προοπτικής του ασθενούς στη δημιουργία δεδομένων υψηλής ποιότητας 

«Μην ακούτε το άτομο που έχει τις απαντήσεις. ακούστε αυτόν που έχει τις ερωτήσεις…»
- Albert Einstein

Για Ερευνητές: GAAPP Research Capabilities

  • Συμβουλευτική συμβουλευτική: σχεδιασμός και στρατηγική δοκιμών με επίκεντρο τον ασθενή
  • Συμμετέχοντες στη δοκιμή και στρατολόγηση ερευνητών ασθενών
  • Σχεδιασμός, υλοποίηση, ανάλυση και αναφορά παγκόσμιας έρευνας ασθενών, φροντιστών και παρόχων υγειονομικής περίθαλψης (HCP)
  • Πρόσληψη και υλοποίηση ομάδων εστίασης
  • Σχεδιασμός και υλοποίηση βελτίωσης διαδικασίας
  • Συμβολή σε δημοσιεύσεις ​(προοπτική ασθενούς και φροντιστή)​
  • Προετοιμασία και διάδοση λαϊκών όρων (μεταφρασμένες) συνοπτικές εκθέσεις

Για ασθενείς, φροντιστές και παρόχους υγειονομικής περίθαλψης: Πώς να εμπλακείτε στην έρευνα

Η GAAPP και οι οργανώσεις μέλη της προσλαμβάνουν ασθενείς, φροντιστές ή παρόχους για συμμετοχή σε ερευνητικές έρευνες, κλινικές δοκιμές, συμβουλευτικές ομάδες και ομάδες εστίασης.

Οι πρεσβευτές ασθενών/φροντιστών που υποστηρίζονται από το GAAPP μπορούν να διεξάγουν έρευνα:

  • Εξυπηρετεί ως εκπρόσωπος ασθενών/φροντιστών σε ερευνητικά συμβουλευτικά συμβούλια 
  • Υποστηρίξτε την έρευνα με επίκεντρο τον ασθενή παρέχοντας την προοπτική του ασθενούς/ανυψώνοντας τη φωνή του ασθενούς
  • Συμμετοχή στην αξιολόγηση της συμμετοχής ασθενών και ενδιαφερομένων στην ανάπτυξη θεραπειών, ψηφιακών εργαλείων και ιατρικών συσκευών

Πώς μπορούν οι ερευνητές των ασθενών και των φροντιστών να συνεισφέρουν στις κλινικές δοκιμές;

  • Αναπτύξτε το ερευνητικό ερώτημα και τα σχετικά αποτελέσματα της μελέτης 
  • Προσδιορίστε τα χαρακτηριστικά των συμμετεχόντων στη μελέτη
  • Σύνταξη ή αναθεώρηση υλικού και πρωτοκόλλων μελέτης
  • Συμμετοχή στην πρόσληψη συμμετεχόντων στη μελέτη
  • Συμμετοχή στη συλλογή και ανάλυση δεδομένων
  • Συμμετοχή σε δημοσιεύσεις και ανακοινώσεις

Εκπαιδευτικοί Πόροι για την Έρευνα

Καλώς ήρθατε σε μια επιμελημένη λίστα πόρων GAAPP που έχουν σχεδιαστεί για να υποστηρίξουν τη χρήση των εργαλείων μας έρευνας και πρόσληψης. Επικοινωνήστε μαζί μας στο research@gaapp.org με οποιεσδήποτε ερωτήσεις ή προτάσεις. 

Ο Οργανισμός Τροφίμων και Φαρμάκων των ΗΠΑ διαθέτει χρήσιμους πόρους για τη συμμετοχή των ασθενών: https://www.fda.gov/drugs/development-approval-process-drugs/cder-patient-focused-drug-development

Η θέση της Ευρωπαϊκής Ομοσπονδίας Φαρμακευτικών Βιομηχανιών και Ενώσεων (EFPIA) σχετικά με τη συμμετοχή των ασθενών: https://www.efpia.eu/media/676506/final-efpia-position-on-transparency-of-patient-evidence-in-regulatory-decision-making-and-product-information.pdf

Αρχείο προηγούμενων τευχών ενημερωτικών δελτίων: https://gaapp.org/newsletters/ 

Πώς να εμπλακείτε στην έρευνα

Ευκαιρίες πρόσληψης επί του παρόντος: Ευκαιρίες πρόσληψης έρευνας

Επιπρόσθετες μελέτες μπορείτε να βρείτε εδώ: Εργαλείο αντιστοίχισης κλινικών δοκιμών

Εργαλείο αντιστοίχισης κλινικών δοκιμών

Η GAAPP συνεργάστηκε με το «Antidote» για να παρέχει ένα απλό εργαλείο πρόσβασης και αντιστοίχισης με κλινικές δοκιμές. Το εργαλείο λαμβάνει υπόψη όχι μόνο την κατάστασή σας, αλλά τη χώρα και την πόλη όπου βρίσκεστε. Οι κλινικές δοκιμές προέρχονται από όλες τις σχετικές βάσεις δεδομένων και η διαδικασία αντιστοίχισης 60 δευτερολέπτων παρουσιάζει τις πληροφορίες με απλοποιημένο τρόπο για να κατανοήσουν όλοι οι ασθενείς. Μάθε περισσότερα

 Μπορείτε επίσης να αναζητήσετε κλινικές δοκιμές στρατολόγησης στην περιοχή σας στη διεύθυνση www.ClinicalTrials.Gov