Παγκόσμια Ημέρα Ατοπικού Εκζέματος 2021
14/09/2021
Η κρυφή ασθένεια
Τα άτομα που ζουν με ατοπικό έκζεμα έχουν πολλά κρυμμένα βάρη και συνήθως, οι ασθενείς κρύβουν την κατάστασή τους:
- Πάνω από το 50% προσπαθεί να κρύψει το έκζεμα
- Το 58% ντρέπεται για το δέρμα του
- περισσότερο από το 70% ζηλεύει άτομα με κανονικό δέρμα
- Το 23% δεν κοιτάζει με αισιοδοξία τη ζωή του με ατοπική δερματίτιδα
- Το 25% πιστεύει ότι δεν μπορεί να αντιμετωπίσει καλά την παθολογία
Ως εκ τούτου, πολλοί άνθρωποι υποφέρουν από άγχος και ακόμη και κατάθλιψη. (1)
Βάζοντας πρόσωπο στο ατοπικό έκζεμα
Δεν χρειάζεται να κρυφτείς!
Το GAAPP, με τη βοήθεια των οργανώσεων μελών του, δημιούργησε αυτήν την καμπάνια για τη συλλογή και κοινή χρήση μαρτυριών (κείμενο, βίντεο ή φωτογραφίες).
Θα συλλέξουμε μαρτυρίες από την κοινότητα ασθενών των οργανώσεων μελών μας και θα προωθήσουμε την ευαισθητοποίηση, θα ομαλοποιήσουμε και θα κάνουμε ορατή αυτήν την κρυφή ασθένεια. Όλες οι συλλεγόμενες μαρτυρίες θα κοινοποιηθούν στα κοινωνικά μας μέσα, σε αυτόν τον ιστότοπο και σε όλα τα ψηφιακά μας καταστήματα από το 1 έως 14 Σεπτεμβρίου 2021 για να γιορτάσουμε Παγκόσμια Ημέρα Ατοπικού Εκζέματος.
Μαρτυρίες
ΕΝ: Όλοι οι άνθρωποι με τους οποίους συναντήθηκα για πρώτη φορά κοίταξαν το δέρμα μου και έκαναν ένα βήμα πίσω. Ρώτησαν: «Ω, αγαπητέ, τι έχεις εκεί;» Τους είπα ότι είναι ατοπική δερματίτιδα. Η επόμενη ερώτηση ήταν τι είναι και είναι μεταδοτική. Έπρεπε να τους επαναλαμβάνω μέρα με τη μέρα: ΟΧΙ, ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΣΥΓΚΡΟΤΗΜΑ. ΝΑΙ, ΕΙΔΑ ΤΟ ΓΙΑΤΡΟ ΓΙΑ ΑΥΤΟ? ΝΑΙ, ΧΡΗΣΙΜΟΠΟΙΩ ΚΡΕΜΕΣ ΜΟΥ. ΟΧΙ, ΑΥΤΗ Η ΚΡΕΜΑ ΔΕΝ ΜΕ ΒΟΗΘΗΣΕ ΑΛΛΑ. Οι ξένοι σπάνε πάντα με συμβουλές για το πώς θα μπορούσα να θεραπεύσω το δέρμα μου έτσι ώστε να είμαι ξανά «όμορφη».
SL: S komerkoli sem se prvič srečala, je pogledal mojo kožo in stopil korak nazaj. Vprašal je: »Ojoj, kaj pa imaš to?« Povedala sem, da imam atopijski dermatitis. Naslednje vprašanje je bilo, kaj je to in ali je nalezljivo. Jaz pa sem znova in znova, dan za dnem, razlagala: NE, NI NALEZLJIVO; JA, SEM ŽE BILA PRI ZDRAVNIKU; JA, SI MAŽEM S KREMO; ΒΑ, TUDI TA KREMA MI NI POMAGALA. Neznanci so vedno polni nasvetov, kako bi lahko pozdravila kožo, da bi bila spet »lepa«.
Valentina, Ινστιτούτο Atopika
ΕΝ: Νιώθω σαν να ήμουν στην έρημο, με παραισθήσεις. Κάθε μέρα βλέπω το παιδί μου να υποφέρει και ψάχνω μια όαση που θα με ενδυναμώσει για να αναπνεύσω… για να βρω έναν πυλώνα κατανόησης ... Αλλά όλα είναι απλά μια παραισθησία. Εκτός από το να έχουμε μια κόρη 2 ετών με την πιο σοβαρή μορφή ατοπικής δερματίτιδας, (με όλους τους αγώνες που φέρνει η ασθένεια σαν δευτερογενείς λοιμώξεις ...), αναφερθήκαμε επανειλημμένα στις Κοινωνικές Υπηρεσίες Προστασίας του Παιδιού για παραμέληση παιδιών. Πρέπει να αρχίσουμε να κατανοούμε πόσο σοβαρή είναι η νόσος της ατοπικής δερματίτιδας.
SL: Počutim se, kot da sem v puščavi in haluciniram. Vsak dan vidim svojega trpečega otroka in iščem oazo, da bi se lahko okrepil, zadihal… iščeš steber razumevanja… a je vse zgolj halucinacija. Περνάμε από το bolezni moje 2 letne hčerkice (ob vseh težkih bojih, ki jih bolezen prinese, sekundarnih okužbah)… se soočamo prie s prijavami na center za socialno delo zaradi zanemarjanja otroka. Potrebujemo več razumevanje bolezni in empatije.
Πατέρας 2 ετών κοριτσιού, Ινστιτούτο Atopika
EN: Το πιο δυνατό κράτημα μιας μητέρας! Κρατώ αυτό το μικρό χέρι με φόβο, με φόβο για το αύριο..για τον επόμενο μήνα .. για ποιον ξέρει πότε .. ξέρεις ότι αν σου γλιστρήσει από το χέρι θα είναι χειρότερα, ενώ προσπαθεί απεγνωσμένα να φτάσει για πρόσωπα.
BS: Najjači stisak jedne majke! Sa strahom držim tu malu rukicu, sa strahom za sutra..za sljedeći mjesec .. za ko zna kada .. znaš da ako klizne iz tvoje ruke da će biti gore, dok se ona očajnički pokušava dohvatiti lica.
Τεμίμα Καμέρικ, AAA – Alergije, Astma, Atopijski δερματίτιδα
Ε.Ν .: Η ιστορία μας ουσιαστικά ξεκινά από την πρώτη μέρα της ζωής, μόνο που τότε δεν την ξέραμε. Θυμάμαι όταν ήρθαμε από το νοσοκομείο πριν από σχεδόν 13 χρόνια και όταν είχαμε ένα μικρό εξάνθημα στην πλάτη μας, εξαιτίας του οποίου δεν ηρεμούσαμε όλη τη νύχτα, και μόνο επειδήeddη θερμοκρασία, και τα παρόμοια δεν μας ταιριάζουν.
BS: Nasa prica prakticki pocinje od prvog dana zivota, samo sto to tad nismo znali. Sjecam se kad smo prije skoro 13 godina dosli iz bolnice i kada smo dobili sitni osip po cijelim ledjima zbog kojeg se nismo smirivali cijeli noc, i to samo zbog toga sto nam nije odgovarala i postelslicno, θερμοκρασία. Sjecam se i silnih grceva, povracanja i dijareja nakon podoja, koji su bili vjerovatno posljedica hrane koju sam jela, a koja je mom djetetu cinila stetu.
Σανέλα Ράντοντσιτς, AAA – Alergije, Astma, Atopijski δερματίτιδα
Ε.Ν .: Έχω τρία παιδιά, δύο εκ των οποίων ζουν με ατοπικές παθήσεις. Ο Afan (10) έχει άσθμα και αλλεργίες εισπνοής, Ασία (4) ατοπική δερματίτιδα και διατροφικές αλλεργίες. Προσπαθούμε να κρατήσουμε τα συμπτώματά τους υπό έλεγχο και να ζήσουμε χωρίς περιορισμούς. Οι συνθήκες μας δεν μας εμπόδισαν να κάνουμε αθλήματα. Όπως και οι περισσότεροι άνθρωποι που επηρεάζονται από αυτές τις καταστάσεις, έχουμε τη δυσκολότερη στιγμή όταν τα συμπτώματα ενεργοποιούνται λόγω καιρικών συνθηκών, επικονίασης ή ατμοσφαιρικής ρύπανσης. Τα φάρμακα και τα παρασκευάσματα που χρησιμοποιούμε είναι επίσης ακριβά και έχουν μεγάλο αντίκτυπο στον προϋπολογισμό του νοικοκυριού μας.
BS: Imam troje djece od kojih su dvoje atopijske konstitucije. Afan (10) ima astmu i inhalatorne alergije, Asija (4) atopijski dermatitis and nutritivne alergije. Trudimo se držati simptome pod kontrolom i živjeti bez ograničavanja. Naša stanja nas nisu spriječila da se bavimo sportom. Kao i većini ljudi koji su pogođeni ovim stanjima najteže nam pada kad se simptomi aktiviraju uslijed vremenskih prilika, polenizacije ili aerozagađenja. Lijekovi i preparati koje koristimo su isto tako skupi i dosta utiču na naš kućni budžet.
Ε.Ν .: Το κακό ήταν ότι πάντα με ρωτούσαν «πώς είναι το δέρμα σου;» και όχι "Πώς είσαι;"
DE: Schlimm war, dass ich immer gefragt wurde ”Wie geht es deiner Haut?” und nicht "Wie geht es DIR?"
ανώνυμος , Österreichische Lungenunion
EN: Θυμάστε τον Μάγο του Οζ; Maybeσως θυμάστε τον Tin Man, του οποίου οι αρθρώσεις χρειάζονταν συνεχές λάδωμα για να συνεχίσουν να κινούνται; Έτσι είναι η ζωή με την ατοπική δερματίτιδα, με την οποία ασχολούμαι όλη μου τη ζωή. Από το πρωί έως το βράδυ, ανυπομονείτε να βεβαιωθείτε ότι δεν έχετε ξεμείνει από «λάδι» και ενδιάμεσα, προσπαθείτε να διώξετε τα άβολα και κολασμένα συναισθήματα που προκαλεί η φλεγμονή. Επιπλέον, η εσωτερική σας γαλήνη διαταράσσεται από τις συνεχείς συμβουλές από την οικογένεια, τους συμμαθητές, τους γονείς τους, τους δασκάλους, τους φίλους…
SL: Se spomniš Čarovnika iz Oz-a; Se morda spomniš Pločevinka, ki so mu morali konstantno oljiti sklepe, da se je lahko premikal; Nekako tako izgleda življenje z atopijskim dermatitisom, s katerim imam opravka cele celo življenje. Od jutra do večera paziš, da ne ostaneš «brez olja», vmes pa skušaš vzdržati neprijetne in peklenske občutke, ki jih vnetja povzročajo. Poleg tega pa tvoj notranji mir kali konstantno svetovanje družine, sošolcev, njihovih staršev, učiteljev, prijateljev…
Maja, Ινστιτούτο Atopika
Ε.Ν .: Ποτέ δεν γνωρίζετε πότε σας περιμένει άλλο ξέσπασμα έκζεμα. Ούτε τι θα το πυροδοτήσει. Είναι δύσκολο.
SL: Nikoli ne veš, kdaj te čaka nov izbruh. Niti kaj ga bo povzročilo. Težko je.
Ανώνυμος, Ινστιτούτο Atopika
Ε.Ν .: Το αγοράκι μου είπε στον ύπνο του: «Κνησμός, φαγούρα…» και «Μαμά, σε παρακαλώ βάλε κρέμα στο δέρμα μου». Έξω από τα επείγοντα της Παιδιατρικής Κλινικής πέταξε τα ρούχα του και φώναξε: «Μαμά, σε παρακαλώ βοήθησέ με», και η καρδιά μου παραλίγο να σπάσει από τη θλίψη. Στον μικρό μου δόθηκαν τόσες πολλές σύριγγες κατά της φαγούρας και βελόνες αντιφλεγμονώδους φαρμάκου που είχε τον δικό του όρο για κάθε τύπο σύριγγας, βελόνας ή λανσέτας. Του έβγαλαν το αίμα άπειρες φορές ... Τι πραγματικά φοβάμαι;
SL: Moj mali fantek je v spanju govoril: »Srbi, srbi…« in »Mami, prosim namaži me.« Πρώτα απίθανα να κάνω παιδικές μεταφράσεις σε σέμπα μεταλλικά αντικείμενα: »Mami, pomagaj«, meni pa je od žalosti počilo srce. Moj mali fantek je dobil toliko injekcij proti srbenju in kanil z zdravili za pomiritev vnetja, da je imel za vsako obliko injekcije, kanile ali lancete svoj izraz. Neštetokrat so mu vzeli kri… Česa je mene res strah;
Eva, Ινστιτούτο Atopika
EL: Είμαι μαμά ενός αγοριού 12 ετών που έχει ατοπική δερματίτιδα από τότε που ήταν μωρό τριών μηνών. Ευτυχώς, καταφέρνουμε να το θέσουμε υπό έλεγχο, αλλά και πάλι, η πειθαρχία στη θεραπεία αυτής της πάθησης μπορεί να είναι πολύ εξαντλητική. Ο γιος μου είναι ποδοσφαιριστής και η πρόκληση που έχουμε είναι να φοράμε αθλητική στολή αφού συνήθως είναι κατασκευασμένα από συνθετικά. Ο ιδρώτας μπορεί επίσης να κάνει τα πράγματα χειρότερα. Ωστόσο, θεωρούμε αυτή την κατάσταση ως μέρος της οικογένειάς μας και προσαρμοζόμαστε σε αυτήν.
Βιλντάνα Μούκιτς, AAA – Alergije, Astma, Atopijski δερματίτιδα
EN: Χρησιμοποιήσαμε 6 χρόνια Flixotide και Singular με λίγα σύντομα διαλείμματα. Τώρα είμαστε 2 χρόνια χωρίς θεραπεία για το άσθμα, αλλά κατά καιρούς χρησιμοποιεί αντιισταμινικό λόγω αλλεργικής ρινίτιδας. Το δέρμα είναι μόνο ξηρό, οπότε το αντιμετωπίζουμε με μαλακτικά. Τώρα είναι ένα μεγάλο αγόρι 13 ετών και ασχολείται ενεργά με το ποδόσφαιρο και προπονείται στο χιόνι και τη βροχή και δεν αρρωσταίνει.
BS: Alergija na ubod pcele Koristili smo 6 god Flixotide i Singular sa par kratkih pauza i napokon zadnje 2 godine smo bez terapije za astmu samo povremeno koristi antihistaminik zbog alergijskog rinitisa Koza je samoada suada jadaiadakada τakada 13 teda i aktivno se bavi fudbalom i trenira na snijegu i kisi i ne razboli se
Indντιρα Μερντάνοβιτς, AAA – Alergije, Astma, Atopijski δερματίτιδα
EN: Το θέμα με τις χρόνιες ασθένειες είναι ότι αφαιρεί κάτι από τη μία πλευρά και σας δίνει κάτι από την άλλη. Αυτή τη στιγμή, αισθάνομαι ότι η ατοπική δερματίτιδα μόλις μου πήρε τα πράγματα. Έχει πάρει την αυτοεκτίμησή μου, τον αυτοσεβασμό μου, τους παιδικούς μου φίλους, τα έφηβα αγόρια μου, τη δουλειά μου και την καριέρα μου. Αγκαλιές και φιλιά από τα παιδιά μου. Όταν πονάει το δέρμα μου, δεν αφήνω τα παιδιά μου να με αγγίζουν και δεν θέλω να με αγγίζει ο σύντροφός μου. Maybeσως όμως η ατοπική δερματίτιδα να μου έχει δώσει κάτι ... ΥΠΕΡΟΧΗ ΚΑΙ ΚΑΤΑΝΟΗΣΗ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ. Και αυτό έχει σημασία.
SL: Včasih je pri bolezni tako; da nekaj vzame in nekaj da. Trenutno imam občutek, da je meni samo jemala. Samozavest, samospoštovanje, igre, prijatelje v otroštvu, fante v mladosti, službo in poklic v srednjih letih. Objeme, poljube mojih otrok. Kadar imam rano pri rani s strtim srcem ne želim rokic mojih otrok ;! Mogoče mi je pa le dalo nekaj… ČUDOVITO IN RAZUMEVAJOČO DRUŽINO. In to je tisto kar šteje.
Martina, Ινστιτούτο Atopika
ΕΝ: Ο Λάζαρ διαγνώστηκε με ΑΤΟΠΙΚΗ ΔΕΡΜΑΤΙΤΙΔΑ και έκτοτε η ζωή μας άλλαξε. Ξεκινάμε με διάφορα σκευάσματα που προορίζονται για δέρμα με ατοπική δερματίτιδα. Μετά από ένα μήνα, οι κρέμες έχασαν την επίδρασή τους, γι 'αυτό έπρεπε συχνά να τις αλλάξουμε και να αναζητήσουμε μια καινούργια που θα του ταιριάζει, μερικές από τις αγορασμένες δεν είχαν καν κανένα αποτέλεσμα και έδωσαν αρκετά χρήματα επειδή είναι κάτω από 2000 δηνάρια.
SR: Lazar dobija dijagnozu ATOPIC DERMATITIS i od tada se naš život menja. Počinjemo sa raznim preparatima namenjenim za kožu sa atopijskim dermatitisom. Kreme su posle mesec dana gubile dejstvo, tako da smo često morali da menjamo, i tražimo novu koja με mu odgovarala, neke kupljene čak nisu imale nikikavog efekta i davali poprilično dosta novca jer nijedna nije ispod 2000 dina.
Τιγιάνα Πέτκοβιτς, ALERGIJA I JA
EN: Διαγνώστηκα με AD πριν από τα πρώτα μου γενέθλια. Δεν έχω αναμνήσεις χωρίς φαγούρα και ξύσιμο στο παρασκήνιο. Είμαι τώρα 18 και ξεκινάω τον πρώτο χρόνο στο κολέγιο. Έχω μάθει τη σημασία της πρόληψης, της θεραπείας και της μακροχρόνιας διαχείρισης της ΑΔ. Αυτό με βοηθά να αντιμετωπίσω τον κόσμο με μεγαλύτερη αυτοπεποίθηση παρά τον κνησμό και τις φωτοβολίδες!
Τόνια Γουίντερς, Δίκτυο αλλεργίας και άσθματος
EN: Μακάρι οι άνθρωποι να γνωρίζουν πόσο σοβαρή είναι η ασθένεια η ατοπική δερματίτιδα. πόσο τεράστιος είναι ο αντίκτυπός του στη ζωή μας. Είναι πιο δύσκολο για μένα όταν το δέρμα μου φαίνεται εντάξει και οι άνθρωποι αρχίζουν να μου λένε ότι πρέπει να είμαι ευτυχισμένη γιατί είμαι τόσο υγιής. Αλλά δεν ξέρουν για τις άυπνες νύχτες, το σφίξιμο του δέρματος, το σπάσιμο των πληγών και τον έντονο κνησμό - όλα αυτά μου αφαιρούν τόσο πολύ ενέργεια. Μην ξεχνάτε ότι παρά όλα τα συμπτώματά μου, έχω ακόμα ένα πλήθος από πράγματα να ολοκληρώσω σε μια μέρα, όπως κάθε άλλο υγιές άτομο.
SL: Želela bi si, da bi se zavedali, kako resna bolezen atopijski dermatitis v resnici je. Kako močno prizadene naše življenje. Najtežje je, ko je koža videti dobro in mi ljudje govorijo, da naj bom srečna, da sem tako “zdrava”. Ne vidijo pa neprespanih noči, zategovanja kože, pokanja ran, burnih napadov srbenja — vse to mi vzame ogromno energije. Ne pozabite, da sem poleg vsega »tega« v dnevu primorana narediti vse, kar naredijo zdravi ljudje.
Manca, Ινστιτούτο Atopika
Θέλουμε να ευχαριστήσουμε όλες τις οργανώσεις ασθενών που συμμετείχαν φέτος:
Με την υποστήριξη:
