Αγαπητή κοινότητα GAAPP,
Ενώ COVID οι εκστρατείες εμβολιασμού κερδίζονται σε πολλές χώρες σε όλο τον κόσμο, εμείς στο GAAPP ετοιμάζουμε για τις επιστημονικές μας συνεδριάσεις και τις εκλογές του Διοικητικού Συμβουλίου.
Σε αυτό το ενημερωτικό δελτίο, θα βρείτε, μεταξύ άλλων, δύο μεγάλες ευκαιρίες για τους ασθενείς να συμμετάσχουν σε σημαντικά έργα. Παρέχουμε επίσης μια ενημέρωση σχετικά με την τρέχουσα εστίασή μας στην ευαισθητοποίηση.
Ανυπομονούμε να δούμε πολλούς από εσάς στη Επιστημονική Συνάντηση!
Τις καλύτερες ευχές μου,
Η ομάδα GAAPP
Διέδωσέ το
SABA Break Over-Reliance
Συνεχίζουμε τη δουλειά μας για τον Μήνα Ευαισθητοποίησης για το Άσθμα.
Μοιραστείτε το βίντεο αποτυχίας του συστήματος υγείας, το οποίο αποτελεί μέρος της εκστρατείας SABA BOR, στα κοινωνικά μέσα. Μπορείτε να βρείτε το βίντεο στα κανάλια κοινωνικών μέσων ή κάνοντας κλικ εδώ.
Ομάδα εργασίας ασθενών 3TR
Ένα Ευρωπαϊκό Έργο που ονομάζεται 3TR αναζητά ασθενείς με σοβαρό άσθμα για να συμμετάσχει στην Ομάδα Εργασίας Ασθενών για να υποστηρίξει τους ερευνητές να αναπτύξουν έναν ασθενή με επίκεντρο τον ορισμό της απόκρισης σε βιολογικές θεραπείες για σοβαρό άσθμα.
Η ομάδα συντονίζεται από το Ευρωπαϊκό Ίδρυμα Πνευμόνων και την Ευρωπαϊκή Ομοσπονδία Συλλόγων Ασθενών με Αλλεργίες και Ασθένειες των Αερογραμμών. Το έργο 3TR στοχεύει στη βελτίωση της φροντίδας των ασθενών με σοβαρό άσθμα σε όλη την Ευρώπη.
Για περισσότερα σχετικά με το 3TR Project, κάντε κλικ στο εδώ. Εάν ενδιαφέρεστε να γίνετε μέλος της ομάδας εργασίας ασθενών, κάντε κλικ στο εδώ Για περισσότερες πληροφορίες. Μη διστάσετε να μοιραστείτε τις πληροφορίες με τους συνεργάτες σας!
Έρευνα PeARL
«Παιδιατρικό άσθμα στην πραγματική ζωή» (Μαργαριτάρι) ξεκίνησε μια έρευνα για να αξιολογήσει πώς παρακολουθείται το παιδιατρικό άσθμα παγκοσμίως και πώς θα πρέπει να είναι η βέλτιστη παρακολούθηση. Θα χρησιμοποιηθεί μαζί με τα δημοσιευμένα στοιχεία, για την ενημέρωση συστάσεων για την παρακολούθηση του παιδιατρικού άσθματος.
Ενθαρρύνετε τους φροντιστές παιδιών με άσθμα να συμμετάσχουν στην έρευνα. Χρειάζονται μόνο μεταξύ 6-11 λεπτών.
Για να λάβετε μέρος στην έρευνα πατήστε εδώ.
Επόμενες εκδηλώσεις
Παγκόσμιο Συνέδριο Δέρματος
Στις 3 Ιουνίου, θα παρουσιάσουμε τον οργανισμό μας με ένα εικονικό περίπτερο στο GlobalSkin Conference - Thrive 2021.
Εάν θέλετε να εγγραφείτε στο Συνέδριο, κάντε κλικ εδώ.
Επιστημονική συνάντηση GAAPP
Εικονική συνάντηση στις 9 Ιουλίου 2021
7 π.μ. EDT = 1 μ.μ. CEST = 11 μ.μ. AUST
Διάρκεια: ώρες 4
Μετά από αυτό:
Ετήσια Γενική Συνέλευση
και
Εκλογή του Διοικητικού Συμβουλίου
Προσεχείς προσπάθειες υπεράσπισης
Τροφική αλλεργία
Βρισκόμαστε στη διαδικασία επέκτασης του ιστότοπού μας με πιο λεπτομερές περιεχόμενο σχετικά με τις τροφικές αλλεργίες.
Για να επισκεφθείτε τον ιστότοπό μας, κάντε κλικ στο εδώ.
ΧΑΠ
Συνεχίζουμε το έργο μας για την ευαισθητοποίηση, την εκπαίδευση και την αλλαγή πολιτικής.
Ενημερώστε μας εάν είχατε ήδη την ευκαιρία να εφαρμόσετε και να χρησιμοποιήσετε το δικό μας Χάρτης ΧΑΠ ασθενών τοπικά.
Ορίστε το άσθμα σας
Συνεχίζουμε την εκστρατεία Καθορισμός του άσθματος με ιδιαίτερη έμφαση στους φροντιστές.
Για να αποκτήσετε πρόσβαση στα πρωτότυπα της καμπάνιας "Ορίστε το άσθμα", όπως για παράδειγμα ο Οδηγός καθορισμού του άσθματος, κάντε κλικ εδώ.
Χρόνια αυθόρμητη κνίδωση (CSU)
Εργαζόμαστε σε ένα κοινόχρηστο εργαλείο λήψης αποφάσεων για CSU.
Μόλις το Εργαλείο είναι έτοιμο, θα το μοιραστούμε με τα Μέλη μας.
υπενθυμίσεις
Ασθένειες που οφείλονται σε ηωσινόφιλα (EDDs)
Πρόσφατα προσθέσαμε περιεχόμενο στο EDDστον ιστότοπό σας και θα διευρύνει τα σχόλιά σας.
Βρείτε μας EDD σελίδες κάνοντας κλικ εδώ. Εάν ο οργανισμός σας έχει ήδη εμπλακεί στην εστίαση σε αυτές τις συνθήκες ή σκοπεύει να το πράξει στο μέλλον, παρακαλώ Ενημέρωσέ μας.
Γίνετε μέλος της ομάδας μας στο Facebook!
Το δημόσιο κανάλι μας στο Facebook στοχεύει σε έναν ευρύτερο πληθυσμό για να αυξήσει την ευαισθητοποίηση για τις κοινές μας ανησυχίες. Με τη νεοσύστατη, ιδιωτική ομάδα Facebook, σκοπεύουμε να δημιουργήσουμε έναν χώρο στον οποίο όχι μόνο θα σας παρέχουμε πληροφορίες προσαρμοσμένες στις συγκεκριμένες ανάγκες σας, αλλά και όπου διευκολύνεται η άτυπη ανταλλαγή.
Η πρόσβαση στην ομάδα περιορίζεται στα μέλη του GAAPP Κάντε κλικ εδώ για να εγγραφείτε!