Στόχοι

Για να αξιοποιήσουμε τις υπάρχουσες προσπάθειες και να βοηθήσουμε στην αύξηση της δυναμικής στην EoE, η Global Allergy & Airways Patient Platform (GAAPP), η Regeneron και η Sanofi Genzyme συνδιοργανώνουν την πρώτη εικονική Ανταλλαγή Γνώσης EoE στις 16 Σεπτεμβρίου 2021. Στην ανταλλαγή γνώσεων EoE συμμετείχαν παγκόσμιες, περιφερειακές και εθνικές PAG και ιατρικές εταιρείες και είχε ως στόχο να

  1. Φέρτε κοντά βασικούς ενδιαφερόμενους φορείς στην κοινότητα EoE και αυξήστε τη συνεργασία
  2. Δημιουργήστε νέες πληροφορίες για να αυξήσετε την παγκόσμια αναγνώριση του EoE
  3. Καθορίστε τους τομείς παγκόσμιας προτεραιότητας και προσδιορίστε τις δραστηριότητες που απαιτούνται για αύξηση

Ιστορικό

Ηωσινοφιλική οισοφαγίτιδα (EoE) είναι μια χρόνια και προοδευτική φλεγμονώδης νόσος τύπου 2 που καταστρέφει τον οισοφάγο και τον εμποδίζει να λειτουργήσει σωστά. (1) Με την πάροδο του χρόνου, η υπερβολική φλεγμονή τύπου 2 προκαλεί ουλές και στένωση του οισοφάγου, καθιστώντας δύσκολη την κατάποση. (2) Περίπου 1 στα 1,000-2,000 άτομα ζουν με EoE γύρω από κόσμος(3); Ωστόσο, αυτό αναμένεται να αυξηθεί.(2,3)

Επί του παρόντος, η EoE συγχέεται συχνά για άλλες, πιο συχνές πεπτικές παθήσεις με παρόμοια συμπτώματα, όπως π.χ. παλινδρόμηση οξέος ή γαστροοισοφαγική παλινδρόμηση (GERD). Σαν άποτέλεσμα, Τα άτομα που ζουν με EoE συχνά αντιμετωπίζουν καθυστερημένες ή εσφαλμένες διαγνώσεις, υποδηλώνοντας ότι ο επιπολασμός της νόσου είναι υψηλότερος από ό,τι είναι σήμερα κατανοητό.4

Υπάρχουν αρκετές ομάδες υποστήριξης ασθενών (PAGs) και οι ιατρικές εταιρείες οδηγούν τις προσπάθειες στην EoE, με πολλούς να το κάνουν ως μέρος μιας ευρύτερης ατζέντας για τις αλλεργίες.

Ωστόσο, καθώς η EoE είναι μια σχετικά νέα ασθένεια, η κοινότητα των ασθενών παραμένει μικρή και ανόμοια σε σύγκριση με αυτές άλλων πιο γνωστών χρόνιων παθήσεων. Η EoE επίσης απουσίαζε από τις συζητήσεις πολιτικής, και ενώ Η EoE περιστασιακά καλύπτεται από την ευρύτερη ατζέντα της πολιτικής για τις αλλεργίες και τους αεραγωγούς, οι ειδικές ανάγκες των ασθενών με EoE παραβλέπονται καθώς οι πιο διαδεδομένες καταστάσεις, όπως οι τροφικές αλλεργίες, έχουν προτεραιότητα. Ως αποτέλεσμα, η ευαισθητοποίηση σχετικά με την EoE είναι περιορισμένη και παραμένει υψηλή ανεκπλήρωτη ανάγκη μεταξύ των ασθενών.

συμμετέχοντες

Το EoE Knowledge Exchange συγκέντρωσε 13 εκπροσώπους από PAG και ιατρικούς συλλόγους από οκτώ χώρες, παρέχοντας εκπροσώπηση από τη Βόρεια Αμερική, την Ευρώπη και την Αυστραλία.

Συνοπτική αναφορά

Κατεβάστε την πλήρη Συνοπτική Έκθεση με βασικά συμπεράσματα, δραστηριότητες για τη βελτίωση του EoE Care, συμπεράσματα και τι μπορείτε να περιμένετε στο μέλλον.

Συνοπτική αναφορά ανταλλαγής γνώσεων EoE

αναφορές

  1. Abonia JP, et al. Ηωσινοφιλική οισοφαγίτιδα: ταχέως εξελισσόμενες γνώσεις. Annu Rev Med. 2012; 63:421-434.
  2. De Matteis, Arianna et al. «Ηωσινοφιλική οισοφαγίτιδα σε παιδιά: Κλινικά ευρήματα και διαγνωστική προσέγγιση». Τρέχουσες παιδιατρικές ανασκοπήσεις 2020;16(3): 206-214. doi:10.2174/1573396315666191004110549
  3. Dellon ES. Επιδημιολογία ηωσινοφιλικής οισοφαγίτιδας. Gastroenterol Clin North Am. 2014; 43 (2): 201-218.
  4. Abe Y, et al. Διάγνωση και θεραπεία ηωσινοφιλικής οισοφαγίτιδας στην κλινική πράξη. Clin J Γαστρεντερόλη. 2017; 10 (2): 87-102.
  5. Chehade Μ, Jones SM, Pesek RD, et al. Φαινοτυπικός χαρακτηρισμός ηωσινοφιλικής οισοφαγίτιδας σε μεγάλο πολυκεντρικό πληθυσμό ασθενών από το Consortium for Food Allergy Research. J Allergy Clin Immunol Pract. 2018;6(5):1534-1544.ε5. doi:10.1016/j.jaip.2018.05.038