Σύνοψη

Η Παγκόσμια Σύνοδος Αναπνευστικής Διάσκεψης του 2021 πραγματοποιήθηκε ουσιαστικά την Πέμπτη, 9 Σεπτεμβρίου 2021. Ακόμα ένα χρόνο, θέλαμε να παρέχουμε την πλατφόρμα στις οργανώσεις ασθενών να υψώσουν τη φωνή τους για επείγοντα ζητήματα, να μοιραστούν βέλτιστες πρακτικές και να έρθουν μαζί με οργανώσεις υπεράσπισης του αναπνευστικού συστήματος.


Ατζέντα παγκόσμιας αναπνευστικής διάσκεψης κορυφής

  • 13: 00h CEST: Εισαγωγική συνεδρία με τον Πρόεδρο της GAAPP, Tonya Winders από
  • 14:00 CEST: Συνεδρίες ξεμπλοκαρίσματος για τις τρεις καταστάσεις της αναπνευστικής νόσου: άσθμα, ΧΑΠ, σπάνια νόσος. Αυτές οι συνεδρίες θα φέρουν τις οργανώσεις υπεράσπισης του αναπνευστικού για να μοιραστούν τις βέλτιστες πρακτικές και να αξιοποιήσουν τις συλλογικές φωνές σε κάθε αναπνευστική νόσο.

Ολομέλεια:

Κατά τη διάρκεια της συνόδου ολομέλειας, η Tonya Winders, Πρόεδρος της GAAPP, παρουσίασε τον οργανισμό, την αύξηση του προσωπικού, των οργανώσεων μελών και της ικανότητας από το 2020. Παρουσιάσαμε επίσης τους Παγκόσμιους Συνεργάτες μας (WAO, FIRS, GlobalSkin, WHO-GARD, GINA & GOLD) και μελλοντικούς συνασπισμούς.

Παρουσιάστηκε μια σύντομη ενημέρωση και περίληψη για:

  • Φορτίο & επικράτηση αναπνευστικών παθήσεων
  • COVID-19 ενημέρωση

Το GAAPP παρουσίασε επίσης τα ακόλουθα έργα και επιτεύγματα που σχετίζονται με όλους τους οργανισμούς που εργάζονται στον αναπνευστικό τομέα:

  • Πλοηγός ασθενούς τύπου II
  • Μητρώο SecureDerm-AD. COVID-19 αρχείο; Μητρώα Asthma360 & COPD360
  • Πρόγραμμα ακριβούς άσθματος ακριβείας-Break Over-Reliance & International Respiratory Council
  • Περαιτέρω ενημέρωση ιστοσελίδας & SEO
  • Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης - Άσθμα, μ.Χ., ΧΑΠ, Ημέρα των πνευμόνων, κνίδωση
  • 10 Δημοσιεύσεις από κριτές
  • Επιστημονική Συνάντηση & GRS & LATAM Summit
  • Καθορίστε την καμπάνια σας για το άσθμα
  • Summit and Advocacy Toolkit Respiratory Right Care Summit & Advocacy Toolkit
  • ACT on COPD Campaign
  • Ανταλλαγή Γνώσης EoE
  • Κοινόχρηστο εργαλείο λήψης αποφάσεων κνίδωσης
  • Διεθνής Αναπνευστικός Συνασπισμός

Οι πρόσφατες εκκινήσεις του έργου παρουσιάστηκαν αναλυτικά:

  • Οδηγοί ενδυνάμωσης ασθενών για ασθενείς με ΧΑΠ
  • Επιστημονικά κινούμενα βίντεο για κλινικές δοκιμές και κοινή λήψη αποφάσεων

Έχουμε την τιμή να μετρήσουμε με Μαρτυρίες και παρουσιάσεις από:

  • Ελίνα Ικαβάλκο από τη Φινλανδία. Η Ελίνα, 33 ετών είναι ασθενής με εμφύσημα σταδίου 3 που διαγνώστηκε με σοβαρή ΧΑΠ.
  • Δρ Sarah Rylance, Medial Officer στη Μονάδα Διαχείρισης NCD του Αρχηγείου του ΠΟΥ, που παρουσίασε την πολιτική του ΠΟΥ για τις αναπνευστικές παθήσεις.

Το GAAPP παρουσίασε μια ματιά πριν από το 2022:

  • Ερευνητικά Έργα & Μητρώα
  • Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης 2022
  • LSE SA Έλεγχος Δημοσίευσης & Ευθυγράμμισης Προτεραιοτήτων Πολιτικής
  • Digitalηφιακή Υγεία/Τηλεϋγειακή Πρόοδος
  • Κέντρο Πόρων Ασθένειας - Άσθμα, ΧΑΠ, COVID, Φυματίωση, σπάνιες ασθένειες κ.λπ.
  • KPI's για την επίτευξη των στόχων του SP:
    • Χρηματοοικονομική βιωσιμότητα
    • Δημιουργία οργανωτικής ικανότητας
    • Συνείδηση
    • Εκπαίδευση
    • Συνηγορία (Πολιτική Υγείας)

Ολοκληρώσαμε την κύρια συνεδρία παρουσιάζοντας πώς μπορούν οι Οργανώσεις Μέλη να εμπλακούν στις πρωτοβουλίες του GAAPP´ και πώς μπορούμε να βοηθήσουμε την οργανωτική ανάπτυξη και να υποστηρίξουμε τις προσπάθειες κάθε Μέλους.

Δηλώσεις υπεράσπισης που εξήχθησαν από τις ομάδες εργασίας:

Ομάδα ΧΑΠ:

  1. Επίγνωση: Πρέπει να αυξήσουμε την ευαισθητοποίηση για όλους τους παράγοντες κινδύνου, να προσεγγίσουμε τους νέους και να διασφαλίσουμε ότι συμμετέχουμε σε συζητήσεις σχετικά με τον καθαρό αέρα.
  2. Εκπαίδευση για επαγγελματίες υγείας: Πρέπει να διασφαλίσουμε ότι το HCP μπορεί να έχει πρόσβαση σε οδηγούς, υλικά και πληροφορίες με συνοπτικό και απλοποιημένο τρόπο. Βεβαιωθείτε ότι οι μεταφράσεις είναι πάντα διαθέσιμες.
  3. Αλλαγή πολιτικής: Αυτοί οι παράγοντες κινδύνου πρέπει να γνωστοποιούνται στους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής και να διασφαλίζουν ότι συμμετέχουμε πάντα σε μια ομάδα πολλών ενδιαφερομένων για οποιαδήποτε πρωτοβουλία, καμπάνια ή εκδήλωση.

Ομάδα Άσθματος:

  1.  Επίγνωση: Το άσθμα είναι μια χρόνια ασθένεια που δεν μπορεί να ξεπεραστεί. Περισσότεροι από τους μισούς ασθενείς με άσθμα δεν ελέγχονται καλά και δεν υπάρχει μια προσέγγιση που να ταιριάζει σε όλους, λόγω της ετερογένειας του άσθματος. Χρησιμοποιήστε το PULSAR ως κόκκινες σημαίες για να ενεργοποιήσετε την ανασκόπηση του άσθματος.
  2. Εκπαίδευση για επαγγελματίες υγείας: Εξηγήστε τις διαφορές μεταξύ OCS, ICS & αναβολικών στεροειδών. Εξηγήστε τη σωρευτική επιβάρυνση των στεροειδών, συμπεριλαμβανομένων των συννοσηρότητας και των διαφορετικών τρόπων χορήγησης.
  3. Αλλαγή πολιτικής: Πρόσβαση στη σωστή θεραπεία για τον σωστό ασθενή τη σωστή στιγμή με τα λιγότερα εμπόδια. Βεβαιωθείτε ότι το LMIC έχει πρόσβαση σε βασικά φάρμακα.

Ομάδα Σπάνιων Παθήσεων:

  1. Επίγνωση: Οι σπάνιες ασθένειες δεν είναι σπάνιες. Υπάρχουν πάνω από 7000 σπάνιες ασθένειες και ο αριθμός των προσβεβλημένων παγκοσμίως είναι μεγάλος. 
  2. Εκπαίδευση για επαγγελματίες υγείας: Η δημόσια υγεία είναι εξαιρετικά σημαντική για την οικονομία και την κοινωνία, οπότε οι επαγγελματίες υγείας θα πρέπει να βοηθήσουν τους ασθενείς να έχουν πρόσβαση στη θεραπεία που χρειάζονται.
  3. Αλλαγή πολιτικής: Περισσότερη έρευνα είναι σημαντική στον τομέα των Σπάνιων Νοσημάτων. Οι ανεκπλήρωτες ανάγκες των ασθενών σε διαφορετικές κοινότητες πρέπει να εντοπιστούν και να αντιμετωπιστούν.

Εγγραφή

Εάν δεν μπορέσατε να βοηθήσετε, σας προσκαλούμε να παρακολουθήσετε την ηχογράφηση της ολομέλειας. 

\GAAPP Academy 2021

Υποστηρίξαμε επίσης τα μέλη μας με 6 διαδικτυακά σεμινάρια ανάπτυξης ικανοτήτων που πραγματοποιούνταν στο διαδίκτυο εβδομαδιαίως κάθε Τετάρτη από τις 15 Σεπτεμβρίου έως τις 27 Οκτωβρίου. Αυτές οι συνεδρίες κάλυψαν μια ποικιλία θεμάτων προσφέρεται στα Αγγλικά και στα ΙσπανικάΤο Μπορείτε να παρακολουθήσετε ξανά τα διαδικτυακά σεμινάρια στα δικά μας Σελίδα Ακαδημίας GAAPP.

Θέματα Webinar του 2021:

  • Δημιουργία περιεχομένου βίντεο 
  • αφήγησης 
  • Συνασπισμός
  • All Systems Go - Τεχνολογία που θα σας βοηθήσει να υποστηρίξετε
  • Κοινωνικά μέσα για αρχάριους
  • Χτίζοντας μια υπόθεση για οικονομική υποστήριξη

Χάρη στη γενναιόδωρη υποστήριξη του

Λογότυπο_Novartis