Παγκόσμια διάσκεψη κορυφής για το αναπνευστικό έτος 2022

ΕΚΠΤΩΣΗ ΧΑΠ

Awareness

• Τι σημαίνει ΧΑΠ; Τι είναι αυτό? Δεν μεταφράζεται σε όλες τις γλώσσες. Παρόλο που δεν μπορούμε να αντιμετωπίσουμε αυτό το εμπόδιο, πρέπει να ευαισθητοποιήσουμε για το τι είναι να διασφαλίσουμε ότι το κοινό ενημερώνεται ότι δεν πρόκειται ειδικά για «νόσος των καπνιστών» ή μόνο για τους ηλικιωμένους.
  • Προτεινόμενη καμπάνια «It Could Be You».
• Προωθήστε την ευαισθητοποίηση ότι η ΧΑΠ είναι η τρίτη κύρια αιτία θανάτου παγκοσμίως
• Αξιολογήστε το status quo στη χώρα σας χρησιμοποιώντας τις 6 αρχές του καταστατικού ασθενούς.

Ανεκπλήρωτες Ανάγκες/ Μηνύματα

• Απευθυνθείτε στο Στίγμα. Κατανόηση των συμπτωμάτων σας. Ατομικά Σχέδια Φροντίδας
• Αναστοχαστική Ακρόαση για παρόχους
• Σπιρομέτρηση ως μέρος του ετήσιου προληπτικού ελέγχου

Όροι

• Χρειάζεστε ένα εθνικό σχέδιο για τη ΧΑΠ (εγκεκριμένο από την κυβέρνηση)
  • ένα. Προσυμπτωματικός έλεγχος και σπιρομέτρηση ως μέρος των εξετάσεων ευεξίας (εργαλείο CAPTURE στις ΗΠΑ)
• Αύξηση της φορολόγησης του καπνού για μείωση της πρόσβασης και αύξηση των πόρων παύσης

ΕΞΑΡΡΗΣΗ ΑΣΘΜΑΤΟΣ

Awareness

• Ποιο είναι το κοινό-στόχος μας – η κοινότητα ασθενών που δεν έχουν διαγνωστεί και δεν έχουν λάβει θεραπεία
• Δύσπνοια στο ΜΗ ΦΥΣΙΟΛΟΓΙΚΟ
• Μην θεωρείτε δεδομένο το Breathe
• Εκπαίδευση – Ασθενείς και Πρωτοβάθμια Φροντίδα
• Φιλική προς τον ασθενή γλώσσα και εργαλεία για τη διαχείριση των συμπτωμάτων
• Ανάγκη για προληπτικό έλεγχο και έγκαιρη διάγνωση
• Υπερβολική εξάρτηση (SABA, OCS, άνεση με δύσπνοια)
• Οι βλάβες της εργαλειοθήκης από την υπερβολική εξάρτηση: Πώς μοιάζει η «καλή φροντίδα»; Χάρτης, πρότυπα, βίντεο. Ποιες είναι οι βλάβες της υπερβολικής εξάρτησης, των βίντεο και των λιστών ελέγχου (πάλσαρ, ACT, κ.λπ.).

Ανεκπλήρωτες Ανάγκες/ Μηνύματα

• Οι συνήγοροι των ασθενών και οι οικογένειες εκπαιδεύουν από τη σκοπιά τους το κοινό, τους υπεύθυνους λήψης αποφάσεων, τη βιομηχανία και τους παρόχους (πρωτοβάθμιας περίθαλψης και συναφείς επαγγελματίες υγείας)
• Εμφάνιση διαφορετικών πληθυσμών που αντιπροσωπεύουν ασθενείς με άσθμα
• Δημιουργήστε συνεργασίες με άλλους οργανισμούς και βιομηχανίες για να ενισχύσετε τα μηνύματα μέσω των μέσων κοινωνικής δικτύωσης
• Εθνικό σχέδιο δράσης για την υγεία των πνευμόνων

Όροι

• ΠΟΙΟΣ έχει μόνο τον SABA
• Ζήτημα για το Κλίμα
• Ανάπτυξη εργατικού δυναμικού
• Γιατί δεν δίνεται προτεραιότητα στον πνεύμονα (Καρκίνος, Καρδιά…γιατί όχι πνεύμονας;). Θα πρέπει να είναι στους 3 πρώτους
• Εθνικό σχέδιο άσθματος/πνεύμονα (Άσθμα, ΧΑΠ, Πνεύμονες) Μητρώο, Σπιρομέτρηση, Σύστημα σημαίας Φαρμακείου (μόνο 4 εκπροσωπούμενες χώρες είχαν σχέδια δράσης σε εθνικό/κυβερνητικό επίπεδο) Συζήτηση για τον πνεύμονα ως ευρύτερο όρο. ΡΩΤΗΣΤΕ: κάθε χώρα έχει ένα εθνικό σχέδιο δράσης – οι τακτικές θα φαίνονται διαφορετικές με βάση την τοποθεσία

ΕΚΔΗΛΩΣΗ ΣΠΑΝΙΑΣ ΝΟΣΟΥ (ατοπική, ανοσολογική και αναπνευστική)

Awareness

• Οι σπάνιες ασθένειες δεν πρέπει να στερούν από κανέναν τα θεμελιώδη ανθρώπινα δικαιώματα. Δεν πρέπει ποτέ να εγκαταλείψουμε τον αγώνα για την ποιότητα ζωής και την ένταξη και την αναγνώριση όλων των συνθηκών και των ταξιδιών ασθενών.
• Δεν είναι ορατές όλες οι αναπηρίες. Οι σπάνιες ασθένειες συχνά παραποιούνται ως προς την ηλικία και το φύλο, με την προκατάληψη για τους ηλικιωμένους να είναι το πρόσωπο των αιτιών στις εκστρατείες μάρκετινγκ.
• Ακριβής και έγκαιρη διάγνωση, πρόσβαση σε καινοτόμα συστήματα όπως η ψηφιακή υγεία και η ηλεκτρονική παρακολούθηση, και αποζημίωση της θεραπείας.

Ανεκπλήρωτες Ανάγκες/ Μηνύματα

• Η Πρωτοβάθμια Φροντίδα, οι Παιδίατροι και οι Ειδικοί, θα πρέπει να συνεργαστούν για την ανάπτυξη προγραμμάτων και εργαλείων προσυμπτωματικού ελέγχου για την έγκαιρη ανίχνευση σπάνιων ασθενειών στα παιδιά.
• Οι βασικές γνώσεις θα πρέπει να αποτελούν μέρος του προπτυχιακού προγράμματος σπουδών για φοιτητές MD, καθώς δεν υπάρχει επί του παρόντος ευρεία πρόσβαση σε αυτή τη γνώση κατά τη διάρκεια των πανεπιστημιακών σπουδών ιατρικής στις περισσότερες χώρες.
• Οι Επιστημονικές Εταιρείες στα LMIC θα πρέπει να είναι πιο ασθενοκεντρικές και να συνεργάζονται περισσότερο με τους PAG.
• Μεταφράστε και παρέχετε πιο ολοκληρωμένη πρόσβαση στις οδηγίες στους παρόχους.
• Όταν υποστηρίζετε τους HCP, συζητήστε μεμονωμένες ασθένειες αντί για την έννοια των «σπάνιων ασθενειών». Για την ευαισθητοποίηση του κοινού και την υπεράσπιση στη χάραξη πολιτικής, η ομαδοποίηση όλων των σπάνιων ασθενειών είναι πιο λογικό να δίνονται πιο σημαντικοί αριθμοί όταν πρόκειται για τη χάραξη πολιτικής και τη γενική υπεράσπιση.

Όροι

• Κάθε χώρα θα πρέπει να αναπτύξει ένα μητρώο για κάθε σπάνια ασθένεια που υποστηρίζεται από PAG και HCP με ασθενοκεντρικό τρόπο. Εάν υπάρχουν πολλά μητρώα (π.χ. επιστημονική εταιρεία και κρατικά μητρώα), τα δεδομένα θα πρέπει να συγκεντρωθούν, να τυποποιηθούν και να κοινοποιηθούν για να γίνουν ένα ενιαίο μητρώο. Η γνώση των ακριβών αριθμών και δεδομένων θα μας βοηθήσει να υποστηρίξουμε την έρευνα για τη θεραπεία και να έχουμε ακριβείς αριθμούς για να παρουσιάσουμε στους HTA σε εθνικό επίπεδο.
• Τα περισσότερα LMIC δεν έχουν κατάλληλη πρόσβαση στη διάγνωση, θεραπεία και υποστήριξη για σπάνιες ασθένειες. Απαιτείται επείγουσα πρόοδος για την αποφυγή περιττών θανάτων.
• Η πρόσβαση στην Ψηφιακή Υγεία και στα Καινοτόμα Συστήματα θα βοηθούσε στην υποστήριξη ασθενών που δεν έχουν κατάλληλη πρόσβαση στην ιατρική υποστήριξη λόγω κοινωνικοδημογραφικών παραγόντων όπως η έλλειψη χρημάτων ή η μεταφορά για πρόσβαση σε ειδικούς ΣΑ σε αγροτικές περιοχές.

ΔΡΑΣΗ: Δημιουργήστε έναν πλοηγό ασθενών με σπάνια ατοπικά, αλλεργικά και αναπνευστικά νοσήματα για να παρέχουμε βασικές πληροφορίες για τη σημαντική σπάνια ασθένεια στο χαρτοφυλάκιό μας στους ασθενείς.