Σχετικά με την έρευνα

Ο γερμανικός οργανισμός-μέλος μας Ουρτικάρια-Χέλντεν (Urticaria Heroes) διεξήγαγε μια έρευνα για να δείξει πώς τα άτομα που επηρεάζονται από την κνίδωση βαθμολογούν τις τρέχουσες μεθόδους θεραπείας από τη σκοπιά τους και τους περιορισμούς τους με αυτήν την ασθένεια. Η έρευνα επικεντρώθηκε κυρίως στη Γερμανία, αλλά έλαβε απαντήσεις από άλλες χώρες και περιοχές. Ακολουθεί μια εκτεταμένη ματιά στα ευρήματα.

Η έρευνα δεν ήταν απλώς μια ακαδημαϊκή άσκηση, αλλά μια παθιασμένη προσπάθεια να καταγραφούν οι περίπλοκες αποχρώσεις της ζωής με την κνίδωση.

Ο πρωταρχικός στόχος των Urticaria Heroes είναι να βοηθήσουν όσους επηρεάζονται από την πάθηση. Αυτή η έρευνα σχεδιάστηκε για να μετρήσει πώς αντιλαμβάνονται τα άτομα με κνίδωση τις τρέχουσες μεθόδους θεραπείας και τους περιορισμούς τους λόγω της νόσου. Οι Ήρωες της Κνίδωσης ελπίζουν να προωθήσουν την έρευνα για την κνίδωση και να αναπτύξουν πιο αποτελεσματικές μεθόδους θεραπείας ευαισθητοποιώντας το κοινό και επηρεάζοντας την ιατρική κοινότητα και τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής. Αυτό περιλαμβάνει επίσης την ανάπτυξη καλύτερων φαρμάκων και ταχύτερη έγκριση για την αποζημίωση του κόστους για φάρμακα εκτός ετικέτας.

Επιπρόσθετα, θα πρέπει να επιδιωχθεί η αναγνώριση ΠΔ (βαθμός αναπηρίας) τουλάχιστον 50% από τις κρατικές υπηρεσίες υγείας και κοινωνικών υποθέσεων σε περίπτωση σοβαρής κνίδωσης.

Αυτή η έρευνα καταδεικνύει τους τεράστιους περιορισμούς που έχουν οι πάσχοντες λόγω της κνίδωσης. Αυτή η έρευνα έχει επίσης σκοπό να καθορίσει επειδή δεν γίνεται αρκετή εκπαιδευτική εργασία σχετικά με αυτήν την ασθένεια.

Σημαντικά ευρήματα

  • Δημογραφικά στοιχεία: Οι περισσότεροι ερωτηθέντες ήταν γυναίκες, με σημαντικό αριθμό στην ηλικιακή ομάδα 30-49 ετών. Απαντήσεις ήρθαν από διάφορα κράτη, με τη Βόρεια Ρηνανία-Βεστφαλία να έχει την υψηλότερη εκπροσώπηση.
  • Διάρκεια Κνίδωσης: Πολλοί ερωτηθέντες έχουν ζήσει με κνίδωση για 1-5 χρόνια, αλλά ένας αξιοσημείωτος αριθμός είχε την πάθηση για περισσότερα από 20 χρόνια.
  • Τύποι κνίδωσης: Η χρόνια αυθόρμητη κνίδωση ήταν ο πιο συχνά αναφερόμενος τύπος. Πολλοί ερωτηθέντες δεν ήταν βέβαιοι για τα ερεθίσματα για την κατάστασή τους, υπογραμμίζοντας την ανάγκη για καλύτερη εκπαίδευση των ασθενών.
  • Θεραπεία & Διάγνωση: Πολλοί ερωτηθέντες ένιωσαν ότι οι δερματολόγοι δεν τους έπαιρναν στα σοβαρά. Σε πολλούς συνταγογραφήθηκαν αντιισταμινικά, με ανάμεικτα αποτελέσματα όσον αφορά την αποτελεσματικότητά τους.
  • Σχόλια για τους Δερματολόγους: Η συνολική βαθμολογία για τους δερματολόγους ήταν 3.3 στα 5, υποδεικνύοντας περιθώρια βελτίωσης στη φροντίδα των ασθενών. Πολλοί ασθενείς ένιωσαν ανεπαρκώς ενημερωμένοι για την κατάστασή τους και τη θεραπεία της.

Δημογραφικά στοιχεία: Μια πιο προσεκτική ματιά

Η έρευνα συγκέντρωσε ένα ευρύ φάσμα ερωτηθέντων. Ενώ μια σημαντική πλειονότητα ήταν γυναίκες, μεταξύ 30-49 ετών, είναι σημαντικό να σημειωθεί η εκπροσώπηση από διάφορες πολιτείες, με τη Βόρεια Ρηνανία-Βεστφαλία να ηγείται της ομάδας. Αυτή η ποικιλομορφία υπογραμμίζει την παγκόσμια εμβέλεια της κνίδωσης, που επηρεάζει άτομα σε διαφορετικά υπόβαθρα και περιοχές.

Ενώ η έρευνα προσέλκυσε ποικίλα δημογραφικά στοιχεία, οι περισσότεροι ερωτηθέντες ήταν γυναίκες, κυρίως ηλικίας 30-49 ετών. Ωστόσο, η εκπροσώπηση από διάφορα κράτη, ιδιαίτερα η αξιοσημείωτη παρουσία από τη Βόρεια Ρηνανία-Βεστφαλία, αποτελεί απόδειξη της αδιάκριτης φύσης της κνίδωσης. Επηρεάζει άτομα από όλα τα κοινωνικά στρώματα, υπερβαίνοντας την ηλικία, το φύλο και τα γεωγραφικά όρια.

Διάρκεια & Τύποι Κνίδωσης

Η μακροζωία της κνίδωσης στις ζωές των ασθενών ποικίλλει, με πολλούς να έχουν ζήσει με την πάθηση για 1-5 χρόνια. Ωστόσο, ένας εντυπωσιακός αριθμός ανέφερε ότι είχε τη νόσο για περισσότερες από δύο δεκαετίες, υπογραμμίζοντας τη χρόνια φύση της κνίδωσης για ορισμένους.

Όσον αφορά τους τύπους, η χρόνια αυθόρμητη κνίδωση εμφανίστηκε ως η επικρατέστερη μορφή. Ωστόσο, πολλοί ερωτηθέντες εξέφρασαν αβεβαιότητα σχετικά με τους παράγοντες που προκαλούν την κατάστασή τους. Αυτό υποδηλώνει την επιτακτική ανάγκη για ενισχυμένες εκστρατείες εκπαίδευσης και ευαισθητοποίησης των ασθενών.

Θεραπεία, Διάγνωση και Εμπειρία Ασθενούς

Η σχέση ασθενούς-γιατρού είναι καθοριστική για τη διαχείριση οποιασδήποτε ιατρικής πάθησης. Ωστόσο, πολλοί ερωτηθέντες θεώρησαν ότι οι ανησυχίες τους απορρίφθηκαν ή δεν ελήφθησαν σοβαρά υπόψη από τους δερματολόγους. Ενώ τα αντιισταμινικά ήταν το πιο συχνά συνταγογραφούμενο φάρμακο, η αποτελεσματικότητά τους διέφερε μεταξύ των ασθενών.

Τα σχόλια από δερματολόγους αποκάλυψαν μια μέση βαθμολογία 3.3 στα 5. Αυτό υποδηλώνει σημαντικό περιθώριο βελτίωσης στις στρατηγικές φροντίδας, επικοινωνίας και θεραπείας των ασθενών.

Οι πολλές όψεις της κνίδωσης

Η έρευνα αποκάλυψε ένα φάσμα εμπειριών σχετικά με τη διάρκεια και τους τύπους της κνίδωσης. Πολλοί ερωτηθέντες πλοηγούνται στις προκλήσεις της κνίδωσης εδώ και 1-5 χρόνια. Ωστόσο, μια οδυνηρή αποκάλυψη ήταν το τμήμα των συμμετεχόντων που έχουν υπομείνει την πάθηση για περισσότερα από 20 χρόνια, υπογραμμίζοντας τη χρόνια και αδυσώπητη φύση της κνίδωσης για ορισμένους.

Η χρόνια αυθόρμητη κνίδωση αναγνωρίστηκε ως ο πιο διαδεδομένος τύπος. Ωστόσο, το σύννεφο αβεβαιότητας σχετικά με τα ερεθίσματα για πολλούς ερωτηθέντες είναι μια ξεκάθαρη έκκληση για πιο ισχυρές πρωτοβουλίες εκπαίδευσης των ασθενών και κινήσεις ευαισθητοποίησης.

Πλοήγηση στο ιατρικό τοπίο

Η δυναμική μεταξύ των ασθενών και των παρόχων υγειονομικής περίθαλψής τους παίζει καθοριστικό ρόλο στη διαχείριση της νόσου. Ανησυχητικά, ένα σημαντικό κομμάτι των ερωτηθέντων ένιωσαν ότι οι φωνές τους είχαν σιωπήσει ή απορριφθεί από τους δερματολόγους. Ενώ τα αντιισταμινικά εμφανίστηκαν ως η καλύτερη συνταγή, η αποτελεσματικότητά τους ήταν μια ανάμεικτη τσάντα μεταξύ των ασθενών.

Τα σχόλια για τους δερματολόγους, με μια μέση βαθμολογία να κυμαίνεται γύρω στο 3.3 στα 5, είναι μια κραυγαλέα ένδειξη του χάσματος στη φροντίδα και την επικοινωνία των ασθενών. Αυτή η ανατροφοδότηση καταλύει την ενδοσκόπηση εντός της ιατρικής κοινότητας, προτρέποντας μια στροφή προς μια φροντίδα με περισσότερη ενσυναίσθηση και με επίκεντρο τον ασθενή.

Συμπέρασμα

Τα ευρήματα από την Έρευνα Urticaria Heroes 2023 υπογραμμίζουν τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα άτομα με κνίδωση και την ανάγκη για καλύτερη φροντίδα των ασθενών, εκπαίδευση και έρευνα. Κατανοώντας τις εμπειρίες όσων επηρεάζονται, μπορούμε να εργαστούμε προς ένα μέλλον όπου η κνίδωση θα γίνεται καλύτερα κατανοητή και αντιμετωπιζόμενη.

Η Έρευνα Urticaria Heroes 2023 απεικονίζει ζωντανά τις προκλήσεις, τις ελπίδες και τις ανάγκες όσων ζουν με κνίδωση. Τα ευρήματα υπογραμμίζουν την επείγουσα ανάγκη για καλύτερη φροντίδα των ασθενών, πιο εις βάθος έρευνα και ολοκληρωμένη εκπαίδευση των ασθενών.

Εμβαθύνοντας βαθιά σε αυτές τις εμπειρίες, μπορούμε συλλογικά να ανοίξουμε το δρόμο για ένα μέλλον όπου η κνίδωση γίνεται καλύτερα κατανοητή, διαχείριση και θεραπεία. Το ταξίδι μπορεί να είναι μακρύ, αλλά με συλλογική προσπάθεια και κατανόηση, ένα λαμπρότερο μέλλον για τους ασθενείς με κνίδωση είναι εφικτό.

Κοιτάζοντας μπροστά: Το μονοπάτι για ένα φωτεινότερο αύριο

Οι πληροφορίες από την Έρευνα Urticaria Heroes 2023 είναι ταυτόχρονα μια αποκάλυψη και μια έκκληση για δράση. Υπογραμμίζουν την επιτακτική ανάγκη για μια πολύπλευρη προσέγγιση: ενισχυμένη φροντίδα των ασθενών, αυστηρή έρευνα και ολιστική εκπαίδευση των ασθενών.

Με το να βυθιζόμαστε σε αυτές τις αφηγήσεις, μπορούμε να χαράξουμε μια πορεία προς ένα μέλλον όπου η κνίδωση δεν είναι απλώς μια υποσημείωση στα ιατρικά εγχειρίδια, αλλά μια κατάσταση κατανοητή, διαχείριση και θεραπεία με το βάθος και την ενσυναίσθηση που απαιτεί. Ο δρόμος μπροστά μπορεί να είναι γεμάτος προκλήσεις, αλλά με συντονισμένες προσπάθειες και ακλόνητη δέσμευση, ένας πιο ενημερωμένος και συμπονετικός κόσμος για τους ασθενείς με κνίδωση είναι στον ορίζοντα.

Κατεβάστε την αρχική αναφορά.

Η αρχική αναφορά με όλα τα δεδομένα που συλλέχθηκαν και εξηγήθηκαν από την έρευνα είναι διαθέσιμη για λήψη (στα γερμανικά) μέσω του παρακάτω κουμπιού.

Κάντε λήψη της αναφοράς

Σας ενθαρρύνουμε να επικοινωνήσετε με την Urtikaria-Helden (https://urtikaria-helden.de/) για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τα αποτελέσματα και τον τρόπο εργασίας για την εφαρμογή λύσεων σε όλες αυτές τις ανεκπλήρωτες ανάγκες.

Θέλουμε να ευχαριστήσουμε την Urtikaria-Helden που επέτρεψε στην GAAPP να προωθήσει αυτή την έρευνα διεθνώς και να παρουσιάσει τα αποτελέσματα στην παγκόσμια κοινότητα.